Każdego dnia oswajają niepełnosprawność
Nie chcą być bohaterami, nie potrzebują też litości. Starają się żyć normalnym życiem i tworzyć szczęsliwe rodziny, choć wychowywanie dziecka z niepełnosprawnością wcale nie jest przecież prostą sprawą

Z Kasią i Arkiem spotykam się w przeddzień dziesiątej operacji Oskarka, ich 3,5 letniego syna, który urodził się z rozszczepem kręgosłupa, oraz wodogłowiem. Kasia i Arek poznali się w 2000 roku. Pobrali w 2004. W 2006 roku urodził się Oskarek.
Zosia ma dwa i pół roku. Choruje na niezwykle rzadką chorobę, ktora dotyka jedno na 25 tys. dzieci – achondroplazję, innymi słowy niskorosłość. – Jesteśmy dojrzałymi rodzicami. Długo czekaliśmy na naszą córkę. Jest naszym upragnionym dzieckiem – mówi Marzena, mama Zosi, z zawodu psycholog i pedagog specjalny.
Siódmy miesiąc

Siedem miesięcy ciąży to dla młodego małżeństwa Kasi i Arka, z domkiem w szeregówce, na granicy Krakowa, czas szczęśliwego oczekiwania na pierwszego potomka rodziny. W siódmym miesiącu ciąży wszystko się zmienia. – Dowiedzieliśmy się przez przypadek. Na jednym z kontrolnych badań. Do tej pory niby było wszystko w porządku. Dziecko trochę małe, ale dobrze rozwinięte – wspomina Kasia. – Naiwnie zapytałam wtedy lekarza, czy to się cofnie? – wspomina.
Siódmy miesiąc ciąży, trzecie z kolei USG i Marzena także dowiaduje się, że dziecko, na przyjście którego czeka, ma nieproporcjonalnie krótkie nóżki i rączki, w stosunku do reszty ciała. – Pierwsze dwa badania niczego niepokojącego nie wykazały. Dopiero to trzecie USG – wspomina. – Mieliśmy na tyle szczęścia, jeśli o czymś takim można w ogóle mówić, że diagnoza co do stanu Zosi, była od początku trafna, pomimo rzadkości achondroplazji. Najgorsze jest nie wiedzieć. Kiedy się wie na pewno, przynajmniej wiadomo z czym się walczy – tłumaczy Marzena.
Moment kiedy dowiedzieli się, że ich dziecko nie będzie takie jak inne dzieci Arek wspomina jako najgorszy. Pierwszy ruch – Internet, Google i wpisane w wyszukiwarkę hasło. I tak do porodu, aby jak najwięcej dowiedzieć się o chorobie. – Nie rozumieliśmy z czym miało urodzić się nasze dziecko. Nikt nam tego do końca nie wyjaśnił, więc dowiadywaliśmy się na własną rękę – wspomina Arek.
– Nie mogę powiedzieć złego słowa o sposobie w jaki została nam przekazana smutna wiadomość o chorobie Zosi – podkreśla Marzena. – Lekarka zrobiła to w bardzo delikatny i taktowny sposób, jednocześnie ze współczuciem – dodaje. Dwa miesiące do rozwiązania, od momentu postawienia diagnozy to także intensywny czas dla Marzeny, poświęcony na wyszukiwanie informacji o achondroplazji. – W Internecie jest bardzo niewiele danych na temat niskorosłości w języku polskim. Znajomość angielskiego bardzo mi tutaj pomogła, ponieważ w anglojęzycznych serwisach tych informacji było trochę więcej – dodaje.
Dać sobie czas

– Do tej pory w naszych głowach pokutował idealny obraz o dzieciątku, które trzymamy za ręce, idziemy się razem bawić na plac zabaw. Od momentu kiedy się dowiedzieliśmy, wszystko, ale to dosłownie wszystko się zmieniło – mówi Kasia. Nawet wymarzony domek w szeregówce przestał być tak fajny, bo jest na wzgórzu i ma piętro. Jak to się ma do posiadania dziecka, które nie będzie chodzić?
– Fakt, że z zawodu jestem psychologiem pomógł mi bardzo w początkowym okresie, po tym jak dowiedziliśmy się o chorobie Zosi – przyznaje Marzena. – Wiedziałam jakie uczucia mogą się pojawić po usłyszeniu takiej nowiny. I wiedziałam, że jest w porządku właśnie to odczuwać. Dać sobie czas na pożegnanie tego idealnego dziecka, na które się czekało i czas na pokochanie tego, które faktycznie na świat przyjdzie – opisuje Marzena.
– Ja nie jestem już Kasią. Jestem mamą Oskara. Oskara na wózku. A razem nie jesteśmy Arkiem i Kasią, tylko rodzicami Oskara na wózku – mówi Kasia. Rodzice Oskara zgodnie przyznają, że przestali planować przyszłość. Tę długofalową przyszłość, bo każdy kolejny dzień rozplanowany jest do perfekcji. – Cały plan dnia kolejnego ustalamy wieczorem, kiedy dzieci pójdą już spać – mówi Arek. – Tak, dzieci. Oprócz Oskara mamy jeszcze 1,5 rocznego Igorka, który jest całkiem zdrowy – dodaje.
Druga ciąża Kasi to dla małżeństwa z niepełnosprawnym dzieckiem 9 miesięcy stresu. Żadne badanie nie było w stanie ich uspokoić, a jak sami mówią zrobili wszystkie możliwe. – Kiedy Igor się urodził, pierwszą rzeczą jaką powiedziałam było: pokażcie mi jego plecy. Dopiero wtedy się uspokoiłam – wspomina Kasia.
– Jako psycholog, przed urodzeniem Zosi miałam styczność z wieloma osobami niepełnosprawnymi. Dlatego wiedziałam co posiadanie dziecka z niepełnosprawnością ze sobą niesie – mówi Marzena. – A podjęcie decyzji i posiadaniu kolejnego dziecka, po tym jak pierwsze urodziło się z niepełnosprawnością, jest w ogóle trudną decyzją – odpowiada pytana rodzeństwo dla Zosi.
Proza życia

Marzena przyznaje, że achondroplazja Zosi, aż tak nie zmieniła tempa życia i organizacji czasu w jej rodzinie. Tato Zosi pracuje, Marzena również, choć w niepełnym wymiarze godzin, bo dla Zosi wskazana jest regularna fizjoterapia oraz okresowe konsultacje medyczne. Kiedy rodzice pracują Zosią zajmuje się babcia. – Żyjemy całkowicie normalnie. Nie ma nic nadzywczajnego w tym jak przebiega nasz typowy dzień – odpowiada Marzena, w niedzielne przedpołudnie, gotowa na spacer z Zosią i mężem.
Typowy dzień tygodnia Kasi i Arka trochę się ostatnio zmienił. Kasia wróciła do pracy, a Oskar poszedł do przedszkola. – Rytm naszego dnia wyznacza cewnikowanie. Schorzenie Oskara, wymaga, aby tę czynność wykonywać co trzy godziny. Więc jeśli gdzieś jedziemy, i wiemy, że nie zmieścimy się w tym czasie na powrót do domu, to jedziemy w takie miejsce gdzie po prostu możemy to zrobić – mówią zgodnie. Godzina 7 – pierwsze cewnikowanie, godzina 23 – ostatnie cewnikowanie. To wszystko co jest pomiędzy, to praca, dodatkowe zajęcia rozwijające dzieci, posiłki – opisują Kasia i Arek.
– To jest trochę tak, że osoby niepełnosprawne często przedstawia się albo jako wymagające wyłącznie współczucia i pomocy, albo jako bohaterów dokonujących niezwykłych czynów. A przecież tak naprawdę większość z nich żyje pomiędzy tymi dwoma skrajnościami – mówi Marzena.
Arek i Kasia nie pamiętają kiedy i na czym byli ostatnio w kinie. Szczerze przyznają, że ich życie towarzyskie diametralnie się zmieniło, w związku z chorobą Oskara. Jednak, na tyle na ile pozwala sytuacja , trzymają się swojej narzeczeńskiej pasji – podróży. Pomimo, że urlopu ledwie starcza na jedne wakacje (reszta wolnych dni to wyjazdy do lekarzy, turnusy rehabilitacyjne Oskara), zawsze starają się gdzieś wyjechać. Oczywiście, lekarz prowadzący Oskara, musi najpierw wyrazić zgodę. – Zawsze żartujemy, że powinniśmy wybrać kraj, w którym jest dobra neurochirurgia – mówi Arek.
– Ostatnio odwiedziliśmy z dzieciakami Turcję. Turcy zakochali w Oskarku – mówią dumnie rodzice. – To było takie naturalne. Pytali co mu jest. Czy wyzdrowieje. Nie krępowali się. Byłoby super, gdyby u nas, w Polsce, też coś takiego było na porządku dziennym – mówią Arek i Kasia.
Marzena podkreśla jak ważna jest dla jej rodziny świadomość, że Zosia została przyjęta i pokochana ich krewnych przyjaciół. Udało się jej także nawiązać kontakt z innymi rodzinami dzieci z achondroplazją, co jak podkreśla daje poczucie, że nie jest się samemu. Inni też wychowują dzieci z niskorosłością.
Marzena wspomina zabawną sytuację, która przytrafiła się jej w czasie ostatnich wakacji. – To pokazuje jak ludzie bardzo niewiele wiedzą o niskorosłości. Zosia mimo, że ma 2,5 roku dopiero uczy się chodzić, a to dlatego, że rozwój ruchowy dziecka z achondroplazją jest nieco opóźniony. Pewna pani na widok Zosi, która próbuje samodzielnie postawić krok powiedziała: „taka mała, a już zaczyna chodzić” – wspomina z uśmiechem Marzena.

Aby mu się dobrze wiodło
Dla Marzeny najbardziej uciążliwym aspektem achondroplazji jest fakt, że chorym na nią odbiera anonimowość. – Zosia w tłumie ludzi na ulicy nigdy nie pozostanie niewidzialna. Zawsze będzie tą najniższą osobą – mówi mama Zosi. Marzena przyznaje, że rodzice dzieci z niskorosłością stają w pewnym momencie przed dylematem podjęcia decyzji o wydłużeniu kończyn dziecka. Najskuteczniejsze zabiegi pozwalają wydłużyć kości nawet o 20 cm.
– To jest trudny wybór. Poddać dziecko bolesnej operacji z ryzykiem powikłań, aby uzyskać wyższy wzrost, czy nie? Mnie nie podoba się sama idea zmiany. Obawiam się, że Zosia mogłaby odczytać przekaz, że rodzice nie są z niej zadowoleni i starają się ją naprawić przez operację. A ja kocham Zosię bo jest moją córką i nie chcę jej na siłę zmieniać – uzasadnia Marzena. – Kiedy dorośnie, sama podejmie decyzje co zrobić. Uszanuję i będę wspierać w każdym jej wyborze – uzasadnia Marzena i dodaje, że dziewczynki z niskorosłością operację wydłużenia kończyn mogą przechodzić w późniejszym wieku, niż chłopcy. Na razie, rodzice Zosi planują wprowadzić ulatwienia w domu, tak, aby dziewczynce latwiej było się w nim poruszać.
– Tak. Nasze życie kręci się wokół Oskara. Jego rehabilitacji, wyjazdów, operacji. Kochamy go, ale tak samo kochamy Igorka – mówi Kasia. – Ostatnio 6 razy wyjeżdżaliśmy do Łodzi. W trakcie tych wyjazdów to Igor tęsknił za Oskarem i na odwrót, my zeszliśmy na dalszy plan – mówi Kasia. – Nie ma dla mnie nic piękniejszego niż to, że oni się tak rozumieją. Oczywiście to już taki wiek, że zaczynają się bójki. Jak to w normalnym rodzeństwie. Największe marzenie? Takie jak wszystkich rodziców: aby ich dzieciom dobrze się wiodło i były szczęśliwe. – Igor, aby pozostał taki zdrowy jak jest i żeby medycyna wymyśliła coś, co postawi Oskara na nogi – mówią rodzice Oskara i Igora.
– Chcemy wychować Zosię tak, aby umiała sobie poradzić w dorosłym życiu. Aby potrafiła wyjść cało z trudnych momentów konfrontacji, aby miała świadomość, że zasługuje na wszystko co najlepsze, bo jest wartościową osobą pomimo swojej fizycznej odmienności – podkreśla Marzena.
– Oskar chodzi do przedszkola. Mimo, że jest młodszy, chodzi na zajęcia z pięciolatkami. Największym komplementem dla nas było kiedy pewna pani po kilku dniach, od momentu pojawienia się Oskara w przedszkolu powiedziała, że widać, że to dziecko wychowuje się w szczęśliwym domu – mówią Kasia i Arek.

Anna Chodacka

Dlaczego właśnie nam?
O tym, co czuje rodzic, kiedy na świat przychodzi niepełnosprawne dziecko opowiedziała Malgorzata Bis, psycholog z Centrum Medycznego LiM

A.Ch: Narodziny dziecka wywracają świt rodziców do góry nogami, a co dopiero niepełnosprawnego dziecka…
Małgorzata Bis: Rodzice nie są przygotowani do takiej sytuacji. Diagnoza lekarzy mówiąca, że dziecko jest niepełnosprawne jest zawsze ciężkim i bolesnym przeżyciem. Najczęściej w takiej sytuacji pojawiają się negatywne emocje, złość, bunt, żal, gniew, a nawet agresja skierowana na siebie lub na inne osoby. Często pojawiają się u rodziców zachowania mające na celu „obalenie” krzywdzącej diagnozy. To niekończąca się wycieczka po specjalistach, w nadziei, że ktoś powie, że pierwsza diagnoza była błędna. Ten czas też w jakiś sposób pozwala rodzicom na uczenie się jak pogodzić się z faktem , że ich dziecko nie będzie rozwijało się tak jak inne dzieci.

A.Ch: Jak ważna dla rodziców jest pomoc w pierwszej fazie, kiedy niepełnosprawne dziecko się rodzi?
Małgorzata Bis: Rodzice zaraz po urodzeniu niepełnosprawnego dziecka , albo nie otrzymują informacji jak dalej postępować, albo otrzymują je z wielu różnych źródeł. Zarówno, w pierwszym, jak i drugim przypadku, czują się bezradni, zagubieni. Mówią „czujemy sie zbywani i odsyłani”. Pojawiają się przeszkody – załatwianie skierowań, zapisy do specjalistów, długie oczekiwania na wizyty.

A.Ch: Po tym pierwszym okresie, w którym rodzic dowiaduje się o niepełnosprawności dziecka, co później zaczyna dziać się w jego psychice?
Małgorzata Bis: Drugi okres – to kryzys emocjonalny. Rodzice mogą winić siebie wzajemnie za stan dziecka. Mogą pojawić się kłótnie i konflikty. Zaczyna się okres pozornego przystosowywania się do tej sytuacji, a potem konstruktywnego akceptowania.
Szukanie pomocy u wielu specjalistów i nowe informacje niekiedy powodują negatywne nastawienie do lekarzy, rehabilitantów, ostre ich krytykowanie, obwinianie a nawet ignorowanie zaleceń.
Rodzice dziecka niepełnosprawnego często zmieniają swoje relacje towarzyskie. Unikają kontaktów ze znajomymi przyjaciółmi, rezygnują ze swoich dotychczasowych zainteresowań. Szukają rodzin które maja podobny problem. Dyskutują o możliwościach pomocy, wymieniają się doświadczeniami.

A.Ch: Rodzicowi niepełnosprawnego dziecka często trudno samemu przed sobą przyznać się do swoich uczuć
Małgorzata Bis: Ci rodzice, często dopiero w czasie terapii ujawniają swoje prawdziwe emocje, które towarzyszą im w opiece nad niepełnosprawnym dzieckiem .
Mówią wtedy jak trudno im było powiedzieć o tym rodzinie, jak trudno było wyjść z dzieckiem na spacer, jak ciężko było znosić pełne współczucia spojrzenia innych.
Mówią, że często czuli się gorsi. „Coś mi odebrano bez mojej zgody ” – te słowa często słyszałam w trakcie terapii.
A.Ch: Czy rodzice dziecka z niepełnosprawnością sam powinni korzystać z jakiejś pomocy?
Małgorzata Bis: Do mnie trafiają rodzice kierowani przez lekarzy rodzinnych i pediatrów , którzy w kontakcie z tymi rodzicami widzą, że konieczna jest taka pomoc. Rodzice często sami
nie chcą przyjść do psychologa. Mówią o braku czasu lub o braku wiary w taką pomoc. Skupieni na pielęgnacji swojego dziecka często nie zauważają, że żyją w poczuciu winy i nie dają sobie prawa do radości.
Niepełnosprawność pogarsza sytuację ekonomiczną rodziny. Zazwyczaj to matka przestaje pracować. Wydatki związane z pielęgnacją i rehabilitacją często przekraczają możliwości finansowe rodziny. Co więcej, trudno jest zachować równowagę w związku kiedy opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym wypełnia rodzicom cały dzień.
Jeśli jednak poznają zagrożenia, które mogą niekorzystnie wpłynąć na ich związek jest spora szansa, że stworzą szczęśliwą rodzinę dla niepełnosprawnego dziecka.

Rozmawiała Anna Chodacka

Cel: dogonić Albanię
Zamykamy niepełnosprawnych w domach. Nie stwarzamy warunków, aby sami mogli na siebie zarabiać. Skazujemy na kulturalną banicję. O polskich grzechach w stosunku do osób niepełnosprawnych opowiedziała Anna Rozborska*, z Fundacji Instytut Rozwoju Regionalnego:

Anna Chodacka: Każdy z nas w którymś momencie życia może stać się niepełnosprawny ?
Anna Rozborska: Wystarczy zajrzeć do statystyk. W każdej kolejnej grupie wiekowej udział osób niepełnosprawnych jest coraz większy. Takich niepełnosprawnych od urodzenia jest przecież najmniej! Lekarze orzecznicy w naszym kraju stale mają dużo pracy. A to oznacza, że nikt z nas nie może powiedzieć raz na zawsze, że pełnosprawni to „my”, a niepełnosprawni to „oni”. Niepełnosprawność może nam się przydarzyć w każdym momencie życia.

A.Ch.: Mówi się sporo o aktywizacji zawodowej osób niepełnosprawnych
Anna Rozborska: Tak. Mówi się, ale kiedy się temu bliżej przyjrzymy, to zobaczymy, że każdy szczebel edukacji utwierdza takiego młodego niepełnosprawnego człowieka, w przekonaniu, że do pracy się nie nadaje.
Choćby szkoły specjalne. Takie miejsca powinny być tylko dla niektórych dzieci, z określonymi niepełnosprawnościami. W innych przypadkach powinna być to edukacja otwarta, aby już na początku drogi dziecka niepełnosprawnego nie izolować. Szkoła specjalna to wieksze prawdopodobienstwo pozostania na rencie i braku pracy. Jeśli już mówa o pracy osób niepełnosprawnych, to jest tu też kwestia pułapek świadczeniowych.

A.Ch.: Czyli?
Anna Rozborska: Pracodawca może mieć najlepsze intencje, ale jeśli osoba niepełnosprawna ma poczucie, że pracowanie, samo w sobie, nie ma sensu to tutaj niewiele można zrobić. Często dzieje się tak, że bardziej opłaca się takiej osobie zostać w domu. Renta to pewne i stałe źródło dochodu. Po co taki niepełnosprawny ma ryzykować, że zarobi 650 zł ją straci ? Taki jest poziom zarobku netto na cały etat, który przy rencie socjalnej powoduje jej zawieszenie. Poza tym osoba niepełnosprawna może się starac o różne dofinansowania. Innymi słowy, im biedniejszy, tym więcej dostanie.

A.Ch: Łatwego życia nie ma też sam pracodawca, który chciałby osobę niepełnosprawną zatrudnić?
Anna Rozborska: Tak. Przykładowo takie stanowisko dla osoby niepełnosprawnej, ma obowiązek odebrać i zatwierdzić Państwowa Inspekcja Pracy. To odstrasza, bo pracodawca myśli: „po co mam sobie na głowę ściągać taki kłopot, jeszcze do czego innego się doczepią”.

A.Ch.: Jako społeczeństwo nie jesteśmy przygotowani do tego, jak w obecności osoby niepełnosprawnej się zachować. Nigdzie nie uczy się takiej umiejętności. A potem widzimy człowieka z białą laską przy przejściu dla pieszych i nie wiemy co robić
Anna Rozborska: To raczej nie jest kwestia tego, że powinno się takiego zachowania uczyć jako przedmiot w szkole. Tutaj czeka pułapka politycznej poprawności. Powinno się po prostu wpuszczać ludzi niepełnosprawnych do świata zdrowych. Stwarzać naturalne środowisko, w którym pełnosprawni i niepełnosprawni egzystują razem, a nie obok siebie. Dziecko, którego rodzice mają firmę i zatrudnią osobę niepełnosprawną, zapamięta to jako coś normalnego. Nie mówiąc już o sytuacji kiedy dziecko będzie chodziło do jednej klasy z dzieckiem niepełnosprawnym.

A.Ch: No to jak się zachować w obecności osoby niepełnosprawnej?
Anna Rozborska: Naturalnie. Uniwersalnym i zarazem najprostszym sposobem jest po prostu zapytać, czy możemy w czymś pomóc. Tak po prostu. Bez zbędnego spinania się. Wówczas sama osoba niepełnosprawna może nam powiedzieć, czego jej potrzeba, albo powiedzieć, że nie potrzebuje pomocy. Oczywiście znajdą się jednostki, które mogą poczuć się dotknięte taką ofertą. Ale czy wśród ludzi zdrowych nie ma takich przewrażliwionych na swoim punkcie?

A. Ch.: W Polsce osoba niepełnosprawna ma możliwość głosowania w powszechnych wyborach
Anna Rozborska: Ma taką możliwość, ale np. osoba niewidoma musi się zdradzić ze swoim wyborem, ponieważ przychodzi do urny z kimś, kto pomoże jej postawić krzyżyk. Zatem, nie jest to głosowanie tajne, do którego ma prawo każdy pełnosprawny obywatel.
Jednym z rozwiązań, które się sprawdza jest szablon z otworkami i numerkami w alfabecie Braille’a przyporządkowanymi odpowiednim kandydatom. Wówczas osoba niewidoma może samodzielnie zagłosować. Albania wprowadziła u siebie taki system już w 2005 roku.
Wśród naszych polityków niestety bardzo popularna jest opcja pełnomocnika osoby niepełnosprawnej. Ale tak jak mówiłam wcześniej – nie jest to głosowanie samodzielne, a ponadto jedyną pewność jaką niepełnosprawny wyborca ma co do tego, że faktycznie w jego imieniu została postawiony krzyżyk przy takim, a nie innym kandydacie, jest słowo pełnomocnika. Nie wydaje mi się, że kogoś pełnosprawnego taka pewność satysfakcjonowała.

A.Ch: Takich polskich grzechów w stosunku do osób niepełnosprawnych jest więcej.
Anna Rozborska: Tak. Począwszy od tego, że osoba niepełnosprawna w Polsce, to w rozumieniu naszego prawa osoba, która posiada orzeczenie. A tam napisane jest
„niezdolny do pracy i samodzielnej egzystencji”. Mnie to osobiście zabolało, kiedy kilkanaście lat temu straciłam wzrok i dostałam orzeczenie, w którym znajdowały się takie właśnie słowa. Na jakiej podstawie ktoś stwierdza, że ja nic nie potrafię? Póki, ktoś może myśleć lub jest sprawny fizycznie, to zawsze coś potrafi. Mnie potrzeba wsparcia i pewnego dostosowania, i wiem, że sobie poradzę.
Tutaj dochodzą jeszcze takie kwestie jak pokomplikowane orzecznictwo i fakt, że jeśli ktoś nie ma orzeczenia, nie znaczy, że jest pełnosprawny. Wystarczy być mamą z wózkiem i autobus ze schodami często stanowi przeszkodę nie do pokonania.

A.Ch: Na jakim kraju Polska powinna się wzorować wprowadzając rozwiązania ułatwiające niepełnosprawnym funkcjonowanie?
Anna Rozborska: Nie ma kraju idealnego. Są kraje, które są przed nami, ale to wcale nie oznacza, że one znalazły cudowną receptę. Nadal mają sporo do zrobienia. My, w Polsce, po prostu mamy do zrobienia więcej. Podoba mi się model skandynawski. Przykładowo w Szwecji nie ma grup niepełnosprawności, ani orzeczeń. Po prostu są instytucje, które specjalizują się konkretnej pomocy. Nie chodzisz – dostaniesz wózek. Ciężko ci się poruszać – dostaniesz kulę. W USA bardzo korzystna dla niepełnosprawnych jest ustawa antydyskryminacyjna. Daje możliwość dochodzenia swoich praw. U nas też niby można, ale życzę powodzenia.

A.Ch: Jaka jest idealna rzeczywistość, do której powinniśmy dążyć, w kontekście niepełnosprawności?
Anna Rozborska: To taka idea uniwersalnego projektowania. To rzeczywistość, w której sprzęty AGD, budynki, przepisy prawne czy przekaz medialny byłyby robione z myślą o powszechnym użytku, nie tylko o tych, którym faktycznie łatwo jest z nich korzystać.

Rozmawiała Anna Chodacka

*Anna Rozborska – pracuje w Fundacji Instytut Rozwoju Regionalnego, gdzie zajmuje się głównie kwestiami legislacyjnymi w kontekście osób niepełnosprawnych. Całe życie była osobą słabowidząca, kilkanaście lat temu całkowicie straciła wzrok. Przeszła sześciomiesięczną rehabilitację dla osób niewidomych w Stanach Zjednoczonych. Jak sama podkreśla, pozwoliło jej to uwierzyć, że sama potrafi dotrzeć w każde miejsce. Udzielała się w Polskim Forum Osób Niepełnosprawnych, a także Europejskim Forum Osób Niepełnosprawnych.

Ramka 1
Osoba niepełnosprawna, to nie tylko taka, która porusza się na wózku inwalidzkim.
Oto rodzaje niepełnosprawności wyróżnione przez Biuro Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych:
– osoby korzystające z wózka lub niepełnosprawne ruchowo
– osoby niewidome i niedowidzące
– osoby niesłyszące i niedosłyszące
– osoby z zaburzeniami psychicznymi
– osoby z upośledzeniem umysłowym
– osoby z zaburzeniami mowy
– osoby niskiego wzrostu (mniej niż 140 cm)
– osoby z porażeniem mózgowym (mają problemy z kontrolowaniem mięśni)
– osoby z zespołem Tourette’a (mogą nie kontrolować wydawanych dźwięków i wykonywanych gestów)
– osoby o odmiennym wyglądzie (np. ze zmianami na twarzy, zdeformowaną czaszką, zmianami skórnymi, o ponadprzeciętnym wzroście lub wadze)
– osoby chore na epilepsję
– osoby z zaburzeniami układu oddechowego i nadwrażliwością chemiczną
– osoby z zespołem nabytego niedoboru odporności (AIDS)

Ramka 2
Ostatnie wiarygodne dane dotyczące liczby osób niepełnosprawnych w Polsce pochodzą z 2002 roku. Ich źródłem jest Narodowy Spis Powszechny (na podstawie danych Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej):

Liczba osób niepełnosprawnych ogółem: 5,5 mln
Liczba osób niepełnosprawnych posiadających orzeczenie: 4,5 mln
Liczba osób niepełnosprawnych bez orzeczenia: 1 mln

Najczęstsze przyczyny niepełnosprawności:
– schorzenia układu krążenia, narządów ruchu oraz schorzenia neurologiczne
– uszkodzenia narządu wzroku i słuchu,
– choroby psychiczne i upośledzenia umysłowe
– obniżona sprawność w codziennym funkcjonowaniu, wymagająca szczególnego podejścia w edukacji, na rynku pracy i w życiu codziennym.

Zdrowo się zabawić
Sztuki walki, nurkowanie, koszykówka czy skok ze spadochronem? Kto powiedział, że to rozrywki tylko dla pełnosprawnych?

Bez kompleksów do korzystania z uroków aktywności stereotypowo przypisanych „ludziom zdrowym” z pewnością podchodzi Angelika Chrapkiewicz, 29 – latka , prowadząca program „Potrzebni” w TVP Kraków, pracownik centrum turystyki podwodnej Nautica.

Bo w wodzie sprzęt jest lekki…

Angelika choruje na zanik mięśni. Od 14 roku życia porusza się na wózku inwalidzkim, co nie powstrzymało jej przed ukończeniem dwóch kierunków studiów (turystyki i dziennikarstwa) na Uniwersytecie Jagiellońskim, wejściem na Kilimandżaro, skokiem ze spadochronem, ale przede wszystkim realizowaniem życiowej pasji – nurkowania.
– Specyfika mojej niepełnosprawności jest taka, że na lądzie nie jestem w stanie utrzymać sprzętu do nurkowania bo jest za ciężki, ale w wodzie już niewiele waży – opowiada Angelika. – Nurkowałam już w Chorwacji, Egipcie, a nawet w krakowskim Zakrzówku – uśmiecha się prezenterka „Potrzebnych” i dodaje, że planuje kolejne podróże do miejsc, gdzie może nurkować.

Ale nie każda osoba niepełnosprawna ma na tyle odwagi i samozaparcia co Angelika, aby na taką skalę realizować swoje życiowe pasje. Zbyt często, proste rozrywki typu: wyjście do kina, restauracji czy pobyt w hotelu są dla niepełnosprawnych poza zasięgiem.
– Okazuje się, że dostępność hoteli dla osób niepełnosprawnych pozostaje często w sferze deklaracji i zabiegów marketingowych – stwierdza Anna Żebrak z FIRR (Fundacja Instytut Rozwoju Regionalnego) – Prowadząc audyt takich miejsc natknęliśmy się na wiele absurdów. Standardem jest umiejscowienie dostosowanego do potrzeb osoby niesprawnej ruchowo pokoju np. na pierwszym piętrze w budynku bez windy, ewentualnie toaleta z uchwytami, ale o szerokości 1 metra, co całkowicie uniemożliwia zawrócenie wózka – przytacza przykład z badania.

Na Zachodzie z powodzeniem działają biura podróży oferujące wycieczki dla osób niepełnosprawnych. – Słyszałam o takim biurze w Polsce. Jego działalność jest utrudniona bo brakuje kontrahentów, którzy gotowi są zapewnić bazę noclegową, gastronomiczną, czy transportową oraz klientów. Osoby niepełnosprawne rzadko stać na podróże, sprawne czują opór przed udziałem w takim przedsięwzięciu. Opowiadano mi kiedyś historię, w której pani zadzwoniła do biura podróży z pytaniem, czy w wycieczce, na którą wybiera się jej tato, nie będą brać udziału osoby niepełnosprawne, bo starszy pan jest „wrażliwy i pewnie źle by to zniósł…” – opisuje Anna Żebrak.

Poczytać i pokopać

Służyć wzorowym przykładem z pewnością może Wojewódzka Biblioteka Publiczna w Krakowie, która nie tylko dostosowała budynek i korzystanie ze zbiorów do potrzeb osób niepełnosprawnych, ale także zatrudnia u siebie dwóch mężczyzn niepełnosprawnych intelektualnie.
– Dla mnie idea powszechnego dostępu do zasobów biblioteki, to nie są puste słowa – tłumaczy Anna Wiśniewska, dyrektorka biblioteki. – Skoro dostęp powszechny, to nie tylko dla młodych, zdrowych i sprawnych – podkreśla dyrektorka i wspomina, że pierwsze publikacje w Braille’u pojawiły się w zbiorach biblioteki już 20 lat temu.
Do budynku biblioteki przy ul. Rajskiej 1 bez obaw może udać się zarówno osoba niepełnosprawna ruchowo, jak i słabowidząca czy niewidoma.
W zbiorach z kolei znajdują się audiobooki, taśmy, książki braille’owski. W budynku biblioteki znajdziemy m.in. windy z sygnalizacją dźwiękową przystanków czy przyciski opisane w Braille’u czy schody oklejone taśmą znaczącą krawędź (dla osób słabowidzących).
W bibliotece pracuje dwóch niepełnosprawnych umysłowo chłopaków. Skanują dokumenty i w ten sposób uzupełniają bazę Małopolskiej Biblioteki Cyfrowej.
– Są świetni w tym co robią. Nie mówiąc już o tym, że zarówno my zżyliśmy się z nimi, jak i oni za nami – podkreśla Wojciech Kowalewski, który opiekuje się chłopakami.

W Krakowie, sporymi osiągnięciami w ułatwianiu osobom niepełnosprawnym życia, może poszczycić się także AGH, gdzie studiuje, aż 400 niepełnosprawnych studentów.
– W AGH prowadzona jest jedyna w Polsce, akademicka sekcja koszykówki na wózkach, istnieje także możliwość uprawiania szermierki na wózkach – mówi Andrzej Wójtowicz, pełnomocnik studentów niepełnosprawnych na AGH.
W ramach Tygodnia Osób Niepełnosprawnych „Kocham Kraków z Wzajemnością”, co roku na przełomie maja i czerwca odbywa się piknik lotniczy. Główną jego atrakcją są tandemowe skoki spadochronowe osób poruszających się na wózkach, niewidomych i niesłyszących.

Sztuki walki dla niewidomych? Nawet to jest możliwe. – Człowiek, który nie widzi, czasem nawet boi się przyspieszyć kroku, a o aktywności fizycznej boi się nawet pomyśleć – tłumaczy Marcin Piwowoński, koordynator szkoleń w FIRR. – Brak kondycji w prostej linii przekłada się na obniżoną samoocenę – podkreśla zalety takiej formy rehabilitacji i rozrywki w jednym koordynator szkoleń z FIRR.

Kontuzjogenne elementy z treningu dla niewidomych wyeliminował Andrzej Szuszkiewicz, który prowadzi w Krakowie Akademię Tradycyjnego Wing Chun Kung Fu.
– Skupiliśmy się na technikach kontaktowych, w których konieczne jest utrzymywanie bezpośredniego kontaktu z „przeciwnikiem”, partnerem w ćwiczeniach. Zajęcia tego typu organizujemy co roku. Treningi odbywają się wtedy przez dwa tygodnie, dwa razy dziennie po kilka godzin. Wysiłek jest na pewno duży – ale sądząc z reakcji i relacji dotychczasowych uczestników (niektórzy z nich przyjeżdżają co roku od kilku lat) – warto – mówi Piwowoński.

Zarobić, aby się zabawić

Perspektywa skorzystania z rozrywek może też stanowić fantastyczną motywację do podjęcia przez osobę niepełnosprawną pracy. – Podczas realizowania projektu przeznaczonego dla ludzi młodych, który miał ich przygotować do wejścia na rynek pracy prowadziliśmy też tzw. zajęcie ogólnorozwojowe – wspomina Marcin Piwowoński. – Taniec, pływanie, podstawy samoobrony, wyjazdy poza Kraków, kręgle, paintball czy jazda konna powodowały u młodych niepełnosprawnych liczne westchnienia: „to jest super, ale za drogie, żebym to sfinansował z mojej renty…”. I zadziałało. Uświadomili sobie, że aby móc uczestniczyć w tych rozrywkach najpierw muszą na nie zarobić. Precyzyjniej mówiąc, stanowiło to świetne uzupełnienie mobilizowania młodych do znalezienia się na rynku pracy – chwali „rozrywkową” motywację do pracy Piwowoński.

Anna Chodacka

Nietypowy savoir – vivre
Czy powiedzieć osobie niewidomej „do widzenia” to nietakt? Czyli o tym, jak zachować się w obecności osoby niepełnosprawnej

– Wszystko co obce, nieznane, inne wywołuje pewien lęk. To naturalna reakcja wielu osób. W przypadku niepełnosprawności, często postrzegamy takie osoby jako nieszczęśliwe, cierpiące, skupione tylko na swojej niepełnosprawności, pozbawione radości życia – tłumaczy Magdalena Hojnor z FIRR. – Takie myślenie przesłania nam właściwy obraz osoby niepełnosprawnej. Boimy się zareagować, proponując pomoc, aby nie urazić osoby niepełnosprawnej. Myślimy, że w ten sposób dostrzegamy jej niepełnosprawność, albo boimy się, że nie będziemy umieli sprostać jej oczekiwaniom – dodaje.

Mocno współczujący mit

Kwestia uczulania społeczeństwa na niepełnosprawność to motyw przewodni kampanii społecznej „Otwórz oczy”(www.otworzoczy.org). Jej celem jest również przełamywanie stereotypowego myślenia o osobach słabowidzących i niewidomych. Jednym z mitów, który kampania próbuje obalić, a który pośrednio tłumaczy obawę przed konfrontacją z osobą niepełnosprawną, jest nazwany na potrzeby kampanii mit „mocno współczujący”.
Według mitu „mocno współczującego” : niewidomy musi być poważny, smutny, bo przecież nie ma się z czego cieszyć.

Projekt, który ma na celu poszerzenie zrozumienia problemów niepełnosprawności odbywa się corocznie na pikniku lotniczym, w ramach Tygodnia Osób Niepełnosprawnych „Kocham Kraków z Wzajemnością”, także piknik lotniczy.
– Podczas pikniku osoby pełnosprawne mogą lepiej zrozumieć potrzeby i ograniczenia osób niepełnosprawnych, doświadczając np. jazdy na wózku po torze przeszkód, czy spoglądając przez specjalne okulary, które pomagają im uświadomić sobie, jak różne są wady wzroku, wczuć się w sytuacje osoby chodzącej z „białą” laską lub spróbować nawiązać kontakt z osobą niesłyszącą – mówi Andrzej Wójtowicz, pełnomocnik osób niepełnosprawnych z AGH.

– Wszystkim, którzy mają opory w kontakcie z osobami niepełnosprawnymi i nie wiedzą czy pomagać lub nie radzę po prostu pytać – mówi Magdalena Hojnor z FIRR. – To najprostsza droga do rozwiązania wszelkich wątpliwości. Po pierwsze nawiązujemy kontakt i nie jesteśmy obojętni, po drugie sumienie nas nie gniecie, po trzecie dowiadujemy się jak możemy pomóc, gdyż osoba niepełnosprawna najlepiej wie czego jej potrzeba. Ryzyko popełnienia gafy jest znikome – radzi.

Jak zachować się w obecności osoby niepełnosprawnej*:

– Zanim pomożesz – zapytaj. Sam fakt, bycia osobą niepełnosprawną nie oznacza, że automatycznie dana osoba potrzebuje pomocy.

– Nie rób założeń. Nie podejmuj decyzji za osobę niepełnosprawną w kwestii uczestnictwa w jakiejkolwiek czynności. Wykluczanie osoby niepełnosprawnej z jakiegokolwiek działania na podstawie założeń, stanowi pogwałcenie jej praw.

– Zwracaj się bezpośrednio do osoby niepełnosprawnej. Nie do jej towarzysza, opiekuna, pomocnika, czy tłumacza języka migowego.

– Całkowicie dopuszczalne jest żegananie się z osobą niewidomą słowami „dobrze było cię widzieć” lub „do zobaczenia”. Osoby niepełnosprawne same używają tego typu wyrażeń.

– Stawiaj osobę na pierwszym miejscu. Mów „osoba niepełnosprawna”, aby podkreślić jej podmiotowość, a nie „niepełnosprawny”. Zamiast „przykuty do wózka inwalidzkiego” mów „osoba korzystająca z wózka”. Określenie „głuchy” może być potraktowane jako obraźliwe dlatego bezpieczniej używać określenia „niesłyszący”. Eufemistyczne określenia typu „sprawny inaczej” także mogą zaostać potraktowane jako obraźliwe.

– Osoby niepełnosprawne to osoby posiadające swoje rodziny, pracę, zainteresowania, sympatie, antypatie, problemy i radości. Chociaż niepełnosprawność stanowi integralną część tego kim są, sama w sobie ich nie określa. Nie zamieniaj ich w bohaterów lub ofiary niepełnosprawności. Traktuje je jak indywidualne jednostki.

Anna Chodacka
*wskazówki pochodzą z „Praktycznego poradnika savoire – vivre wobec osób niepełnosprawnych”, autorstwa Judy Cohen, wg adaptacji Biura Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych

Dobry przykład idzie od książek
Raz mają lepszy, innym razem gorszy dzień. Kiedy jest lepszy potrafią zeskanować nawet po 300 stron!

Ania, Tomek i Piotrek. Każde z nich ma po dwadzieścia kilka lat. Każde z nich jest pracownikiem Wojewódzkiej Biblioteki Publicznej, przy ul. Rajskiej w Krakowie. Każde z nich boryka się też z własnym, osobistym problemem: niepełnosprawnością intelektualną.

Cel: cyfryzować!

Małopolska Biblioteka Cyfrowa z pewnością nie istniałaby, gdyby nie wspomniana trójka. Nowe pozycje w zdigitalizownych postaciach pojawiają się w niej, właśnie m.in. dzięki nim.
Poszerzanie zasobów cyfrowej biblioteki, to nie tyle zadanie trudne, co żmudne i czasochłonne.
– Praca, którą wykonują Ania, Tomek i Piotrek polega na skanowaniu książek, bądź czasopism. Następnie przetworzeniu skanu i przekazaniu na serwer, tak aby inni pracownicy zespołu mogli umieścić go w zasobach biblioteki – opisuje Wojciech Kowalewski kierownik zespołu Małopolskiej Biblioteki Cyfrowej przy Wojewódzkiej Bibliotece Publicznej.
5 stycznia 2010 roku minął rok, odkąd Tomek i Piotrek rozpoczęli pracę w bibliotece przy ul. Rajskiej. Ania dołączyła do zespołu na początku 2010 roku.
Cała trójka, z pewnością nie pracowałaby w bibliotece, gdyby nie postawa dyrektorki Anny Wiśniewskiej.
– Biblioteka to miejsce szczególne, w którym książki to właściwie pretekst, aby ludzie mogli się spotkać – mówi Anna Wiśniewska. – Ideę jej powszechności traktuję poważnie i dosłownie, dlatego kiedy stowarzyszenie „Ognisko” zwróciło się do mnie z propozycją współpracy, nie wahałam się – wspomina początki zatrudnienia osób niepełnosprawnych intelektualnie dyrektorka biblioteki.
Praca jest dla Tomka, Ani i Piotrka formą terapii. Niepełnosprawność intelektualna pozwala im nie nudzić się przy pracy jaką wykonują. Nie przeszkadza im też jej powtarzalność.
– Skanowanie to pewne rzemiosło, które każdego dnia wykonują. Tak naprawdę nie potrzebują szerszego oglądu całości, co absolutnie nie sprawia, że są w swojej pracy gorsi – mówi Wojciech Kowalewski.
Ania i Piotrek pracują na pół etatu, po kilka godzin dziennie. Tomek jest pełnoetatowym pracownikiem biblioteki. Ich pracownia to dwa wyposażone w półprofesjonalne skanery stanowiska komputerowe.
– Lubię skanować. Podoba mi się tu – twierdzi Piotrek i na dowód pokazuje tabelkę, w której rubryki, wpisuje dzienną ilość zeskanowaych stron. – Znam tu wszystkich – mówi zadowolony o pozostałych pracownikach biblioteki.
Ponadto w pracowni znajdują się dwa stanowiska dla stażystów, praktykantów.
Miejsce do skanowania zasobów do Małopolskiej Biblioteki Cyfrowej jest duże, przestronne i jasne. Panuje tu cisza i spokój, które nie rozpraszają pracowników.

Pracownik pełnowartościowy

Tomek i Piotrek przez rok pracy, stali się integralną częścią zespołu biblioteki. Są także jej pełnoprawnymi pracownikami, opłacanymi z jej pieniędzy, zatrudnionymi na umowę o pracę. Podobnie Ania, która niedawno dołączyła do zespołu. Jednak nie byłoby ich tu gdzie są, gdyby nie działalność stowarzyszenia „Ognisko”, a przede wszystkim działającego w jej strukturach Centrum Zatrudnienia Wspieranego dla Osób Niepełnosprawnych. Trenerzy pracy z „Ogniska” mając świadomość, że zatrudnienie osób niepełnosprawnych to duża odpowiedzialność, pracownikom biblioteki zapewnili potrzebne wsparcie, dzięki któremu mogli przygotować się na przyjęcie w swoje szeregi nowych kolegów.
– Miałam świadomość tego, że to może być trudna sytuacja dla personelu biblioteki – mówi Anna Wiśniewska. – Jednak, zostaliśmy dobrze poinformowani, z czym możemy się zetknąć. – dodaje.
Ale największego wsparcia trenerzy pracy udzielili przede wszystkim swoim podopiecznym.
Stanowisk pracy dla niepełnosprawnych intelektualnie nie byłoby natomiast, gdyby nie pomoc Grodzkiego Urzędu Pracy w Krakowie, który ufundował sprzęt, na którym niepełnosprawni pracownicy biblioteki pracują. Biblioteka natomiast zobowiązała się do utrzymania stanowisk pracy przez trzy lata, począwszy od roku 2009.
Aby Tomek, Piotrek czy Ania, umieli wykonywać dobrze swoje obowiązki, najpierw musiał się ich nauczyć trener pracy. Nabytą wiedzę przekazywał właśnie podopiecznym, którzy stopniowo opanowali czynności, które w przyszłości miały im zostać powierzone.
Na tym rola trenera się nie skończyła. Średnio raz w miesiącu kontaktuje się on, zarówno z podopiecznymi, jak i kierownikiem MBC, aby sprawdzić czy wszystko jest w porządku.
Jeśli nie jest, trener odbywa z pracownikiem MBC motywującą rozmowę .
– Nie jesteśmy zostawieni, sami sobie. Wiemy, że możemy liczyć na trenerów, jeśli pojawi się jakiś problem – przekonuje Wojciech Kowalewski.

Pan Cogito uczy tolerancji dla inności

Pozytywny przykład z Krakowa to nie tylko biblioteka przy ul. Rajskiej. Kilka lat wstecz, działalność rozpoczął „Pensjonat u Pana Cogito”, w którym lwia część personelu boryka się z zaburzeniami psychicznymi. Obecnie, „U Pana Cogito” pracuje 21 osób (zatrudnionych na umowę o pracę), dotkniętych wspomnianymi problemami.
– Nasi goście bardzo często nie wiedzą i nie zdają sobie sprawy, że obsługa hotelu to właśnie tacy ludzie. Traktują go jak jeden z wielu w Krakowie – mówi Agnieszka Lewonowska – Banach, menagerka pensjonatu. – Wybierają nas kierując się takimi samymi względami jakimi kieruje się przeciętny turysta odwiedzający Kraków. Jednak, jest też grupa, która przyjeżdża i zostaje u nas „specjalnie”. Uważają, że skoro już i tak mają zostawić gdzieś pieniądze, to lepiej, żeby to było u nas.
Historia powstania pensjonatu „U Pana Cogito” sięga 2003 roku. Pensjonat to formalnie „zaz” – czyli zakład aktywności zawodowej, który utworzyły dwie organizacje pozarządowe,
Stowarzyszenie Rodzin Zdrowie Psychiczne, która zrzesza rodziców osób
chorujących psychicznie oraz Stowarzyszenie Na Rzecz Rozwoju Psychiarii i Opieki Środowiskowej. Pierwsza z nich od strony formalnej prowadzi zaz.
– Pod względem standardów pracy, jakości oferowanych usług, pozyskiwania klientów kierujemy się zasadami rynkowymi. Tylko dobrej jakości usługę, w dobrym standardzie gość kupi i doceni. Nasza misja społeczna nie zawsze interesuje odwiedzających pensjonat.– mówi Agnieszka Lewonowska – Banach.
Pracownicy pensjonatu pełnią w nim rozmaite funkcje: pokojówka, księgowa, ogrodnik.
Osoby chorujące na zaburzenia psychiczne stanowią 70 proc. załogi. Taki wskaźnik zatrudnienia osób z problemami psychicznymi sprawia, że „U Pana Cogito” konieczna jest opieka nad pracownikami w postaci pielęgniarki oraz instruktora zawodu.
Również ze względu na to, zaz „U Pana Cogito” otrzymuje dofinansowanie do wynagrodzeń zatrudnionych osób z PFRON-u.
Z kolei zyski z działalności przekazywane są na odrębny fundusz i służą rehabilitacji zatrudnionych pracowników.
A skąd Cogito? – Filozofia „Cogito” zainspirowana została poezją Zbigniewa Herberta i tomikiem poezji Pan Cogito, który traktuje o inności, tolerancji. O tym, że można mimo
ułomności iść przez życie godnie z podniesioną głową. Poprzez swoją pracę w branży hotelarskiej osoby chorujące psychicznie udowadniają, że są partnerami w poważnych sprawach biznesowych, że potrafią być dobrymi pracownikami – wyjaśnia menagerka pensjonatu. – Powoli, krok po koku, staramy się wpływać na zmianę błędnych strereotypów społecznych o osobach chorujących psychicznie – dodaje Agnieszka Lewonowska – Banach.

Na Śląsku też digitalizują

Nie tylko krakowska biblioteka dostrzegła możliwość zatrudnienia osób niepełnosprawnych przy procesie cyfryzacji zbiorów. Śląska Biblioteka Cyfrowa także przymierza się do zrobienia, podobnego co Kraków kroku. Mianowicie, zamierza zaangażować osoby niepełnosprawne słuchowo w pracę przy digitalizacji zbiorów.
– Obecnie, jako partnerzy, bierzemy udział w projekcie „Eksperci digitalizacji” – mówi Remigiusz Lis, zastępca dyrektora Biblioteki Śląskiej. – My jesteśmy dawcami know-how, liderem natomiast jest Stowarzyszenie Współpracy Regionalnej w Katowicach. Projekt jest w trakcie aplikacji. Nie ma jeszcze umowy o dofinansowanie z Programu Operacyjnego „Kapitał Ludzki”. Cel: podnoszenie kwalifikacji zawodowych i uzyskanie nowych umiejętności w celu powrotu/wejścia na rynek pracy dla osób niepełnosprawnych słuchowo w drodze nauki technik digitalizacji zbiorów – mówi Lis.
Takie posunięcie ze strony Śląskiej Biblioteki Cyfrowej nie dziwi specjalnie, jeśli głębiej przyjrzymy się temu w jaki sposób ta funkcjonuje. Wówczas chęć pomocy osobom niepełnosprawnym zobaczymy jako konsekwentne podążanie w „społecznie użytecznym” kierunku.
Przy Bibliotece Śląskiej działa bowiem Społeczna Pracownia Digitalizacji, która dzięki pracy 11 seniorów z Uniwersytetu Trzeciego Wieku sukcesywnie poszerza zasób zbiorów Śląskiej Biblioteki Cyfrowej.
W Społecznej Pracowni Digitalizacji znajduje się cztery stanowiska do skanowania. Internet i cyfryzacja to nie do końca oczywiste rzeczy dla osób w podeszłym wieku, dlatego seniorzy zostali odpowiedni przeszkoleni i przygotowani, także z zakresu tego, czemu będzie służyć ich praca. Zaangażowanie starszych wiekowo studentów do digitalizacji zbiorów biblioteki możliwe było dzięki środkom z programu „Mecenat 2007”, przyznanym bibliotece przez ministerstwo kultury i dziedzictwa narodowego.
– Dzięki takiej pracy seniorzy czują się potrzebni. Mają świadomość, że robią coś pożytecznego. Mimo podeszłego wieku mogą się jeszcze spełnić – przekonuje Remigiusz Lis, mając nadzieję, że projekt angażujący w cyfryzację zbiorów, ludzi niepełnosprawnych słuchowo, powiedzie się w równym stopniu co współpraca z seniorami.

PFRON – owi beneficjenci

Biblioteczna praca Ani, Tomka oraz Piotrka nie byłaby możliwa, gdyby nie pilotażowy projekt realizowany przez PRFON w całej Polsce.
Środki na jego realizację otrzymało właśnie Stowarzyszenie „Ognisko”, które przez trzy lata zobowiązało się do włączenia w jego realizację 150 osób. Cel: przeszkolić, dać wsparcie i znaleźć zatrudnienie dla 30 osób niepełnosprawnych intelektualnie.
Katarzyna Biesiada, kierownik Centrum Zatrudnienia Wspieranego dla Osób Niepełnosprawnych, komórki działającej w strukturach Stowarzyszenia „Ognisko” jest przekonana, że do końca 2010 roku, stowarzyszenie spełni założenia, do których się zobowiązało. Dzięki działalności „Ogniska” z sukcesem zawodowo pracuje już 20 osób niepełnosprawnych intelektualnie.

Pracownikom stowarzyszenia udało się znaleźć zatrudnienie dla swoich podopiecznych, m.in. w utrzymywaniu czystości, przy wykładaniu towaru w sklepach, wytwarzaniu ceramiki łazienkowej, wykrawaniu kartonów.
Psychologowie, trenerzy pracy, doradcy zawodowi. Wszyscy wkładają ogromny wysiłek w to, by pracodawcy zobaczyli w osobach niepełnosprawnych intelektualnie wartościowych pracowników. Efekt: same osoby niepełnosprawne jakością swojej pracy się bronią. I wtedy nie trzeba nikogo przekonywać, że potrafią dobrze pracować.

Anna Chodacka

Hipoterapią w terapeutę
Zawód niedoceniany, aczkolwiek poszukiwany. Uzbraja w dystans do własnych problemów, wycisza. Bo hipoterapia, oprócz tego, że przynosi korzyść beneficjentowi, autentyczne spełnienie, daje także hipoterapeucie.

Emmy Chrapla z Fundacji „Hipoterapia” jako hipoterapueta pracuje już siedem lat. Wcześniej przez trzy lata pomagała w tego rodzaju terapiach, prowadząc konia.
– Nie zamieniłabym jej na żadną inną – mówi o pracy hipoterapeuty Emmy. – Zwłaszcza, że przez wiele lat miałam okazję pracować w różnych, wielkich i małych firmach, a to daje mi realne porównanie – podkreśla.

Teoria, praktyka, wyzwanie

– W Polsce z pewnością brakuje jeszcze dobrych hipoterapeutów. Takich po odpowiednich kursach, a także dokształcających się – mówi Urszula Ślósarczyk z KS „Bór” Toporzysko, Ośrodka Rehabilitacji i Hipoterapii. – Ciągle brakuje dobrych ośrodków prowadzących hipoterapię na wysokim poziomie. Do tego potrzebne są odpowiednie konie, bezpieczne miejsce (najlepiej z krytą halą), hipoterapeuci z uprawnieniami, współpraca ze specjalistami – nakreśla Ślósarczyk.
Hipoterapeutą można w Polsce zostać uczestnicząc w specjalnym kursie, który trwa ok. sześciu miesięcy. Kurs musi posiadać akceptację ministerstwa sportu i turystyki. Aby przystąpić do takiego kursu wystarczy mieć średnie wykształcenie. Wykłady, których wysłuchuje przyszły hipoterapeuta obejmują zakresem wiele dziedzin wiedzy: medycynę, psychologię, pedagogikę, rehabilitację, udzielanie pierwszej pomocy.
Od uczestników kursu wymaga się także wiedzy o koniu – znajomości psychiki zwierzęcia, podstaw chowu. Umiejętność obchodzenia się i powodowania koniem weryfikowana jest obowiązkowym egzaminem jeździeckim.
– Tylko niektóre kursy mają patronat PTHip (Polskiego Towarzystwa Hipoterapeutycznego), który jest pewnym „znakiem jakości” i gwarantuje odpowiedni poziom nauczania – zaznacza Ślósarczyk.
Po części teoretycznej, przychodzi czas na praktykę, która trwa aż 80 godzin, odbywa się w wybranym ośrodku hipoterapeutycznym i stanowi weryfikację wiedzy nabytej podczas wykładów. Ośrodki, które spełniają warunki prowadzenia praktyk można znaleźć na stronie www.pthip.org.pl. Całość kończy się praktycznym egzaminem.
– Dopiero zmierzenie się z niepowtarzalnymi, realnymi sytuacjami, ze swoimi słabościami, z różnorodnością zachowań dzieci niepełnosprawnych, pozwala gromadzić doświadczenia i po latach daje pełniejszy obraz pracy – przekonuje Emmy Chrapla.
Urszula Ślósarczyk przekonuje także, że hipoterapia to nowa dziedzina wiedzy, dlatego hipoterapeuta powinien się ciągle dokształcać. – Prowadzenie zajęć dla dzieci z porażeniem mózgowym wygląda dzisiaj zupełnie inaczej niż dziesięć lat temu – mówi przedstawicielka KS „Bór” Toporzysko. – Warto korzystać z organizowanych przez PTHip szkoleń i warsztatów dla hipoterapeutów i aktualizować swoją wiedzę – dodaje.

Inna praca? Nie, dziękuję

– Hipoterapia to w dużym stopniu terapia również dla hipoterapeuty. Obcowanie z koniem wycisza i przenosi w inny świat. Taki bez gonitwy i pośpiechu – uważa hipoterapeutka z Fundacji „Hipoterapia”. – Kontakt z dziećmi, które borykają się z dużymi trudnościami życia codziennego pozwala złapać dystans do własnych, jak się okazuje, nieporównywalnie mniejszych problemów – dodaje.
Wykonujący zawód hipoterapeuty podkreślają, że praca ta wolna jest od pozorów, zakłamania, pędu i tzw. parcia sukces. Każda radość, ból czy lęk są autentyczne.
– Zarówno dzieci, jak i zwierzęta, są szczere i spontaniczne. Czas przy nich płynie spokojniej. Na pośpiech nie ma miejsca – opisuje swoje doświadczenia Emmy Chrapla. – Ta praca pozwala być „tu i teraz”, odsuwając tym samym daleko gmatwaninę codzienności. Dzięki temu łatwiej zachować równowagę psychiczną, pogodę ducha i wewnętrzną stabilność – podkreśla hipoterapeutka.
Hipoterapeuci opisując swoją pracę mówią, że nic nie zastąpi uśmiechu i spojrzenia dziecka autystycznego, czy radości, z jaką dzieci witają się z terapeutą i z koniem.
– To praca, która daje prawdziwą satysfakcję, w której można czuć się potrzebnym – zgodnie powtarzają.
A co ze stresem? Hipoterapeuta jest odpowiedzialny nie tylko za bezpieczeństwo dziecka, ale także za zachowanie konia. – Stres działa raczej mobilizująco, niż destrukcyjnie. Najważniejsza jest koncentracja podczas zajęć, która pozwala zapobiec ewentualnym niespodziankom (zarówno ze strony konia jak i dziecka) – mówi Emmy Chrapla.

Co może hipoterapia?

– Jedna z naszych pacjentek z niewielkim stopniem niepełnosprawności po kilku latach hipoterapii, a później nauki jazdy konnej, zaczęła pracować jako pomocnik hipoterapeuty – mówi Urszula Ślósarczyk, dając przykład tego, jakie efekty może przynieść terapia, w której uczestniczy hipoterapueta, rehabilitant i koń.
Najważniejsze, po podjęciu decyzji, o rozpoczęciu hipoterapii, jest określenie jej celu.
– Dla dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym, które ma problem z utrzymaniem pozycji siedzącej, będzie to normalizacja napięcia mięśniowego i poprawa równowagi. Dla osoby z upośledzeniem umysłowym może to być np. powiększenie zasobu słownictwa, poprawa pewności siebie, gromadzenie nowych umiejętności i otwarcie się na nowe otoczenie – wymienia Urszula Ślósarczyk. – Z kolei dla osoby mającej problemy z chodzeniem celem będzie poprawienie wzorca chodu, równowagi, zakresu ruchu kończyn – dodaje.
Hipoterapia ma działanie wielokierunkowe i trzeba wybrać to, co najcenniejsze dla danego pacjenta, i tak ukierunkować terapię, aby przyniosła jak najwięcej korzyści.

To właśnie hipoterapeuta, w porozumieniu z lekarzem i rehabilitantem, ocenia potrzeby pacjenta i planuje terapię. Jej najodpowiedniejszą formę, częstotliwość, intensywność. Potem z kolei prowadzi zabiegi, czuwa nad bezpieczeństwem, uzupełnia dokumentację, ocenia postępy pacjenta i na bieżąco konsultuje się z lekarzami lub rehabilitantami.

Podstawowy zespół terapii to hipoterapeuta, pomocnik i koń. Oprócz tego, pośrednio w terapię zaangażowani są: lekarz przeszkolony w dziedzinie hipoterapii i rehabilitant pracujący na co dzień z pacjentem. Bezpośrednio zaangażowani są także rodzice lub opiekunowie, którzy często biorą aktywny udział w zajęciach, np. pomagając w asekuracji lub przeprowadzeniu niektórych ćwiczeń.

– Hipoterapia może wybitnie wpłynąć na wiarę we własne możliwości, pewność siebie, poczucie własnej wartości – przekonuje Urszula Ślósarczyk. – Pacjenci rehabilitowani tą metodą mogą posiąść umiejętności często niedostępne dla zdrowych kolegów – jazda konna, panowanie nad wielkim zwierzęciem, pokonywanie strachu – to niepowtarzalne doświadczenia – dodaje.

Anna Chodacka

W Małopolsce kursy pod patronatem PTHip organizuje Oddział Małopolski PTHip we współpracy z Klubem Sportowym „Bór” w Toporzysku (kursy odbywają się na terenie klubu, który jest współorganizatorem). Kursy w Toporzysku organizowane są 2 razu w roku – wiosną i w jesieni.

26 marca Fundacja „Hipoterapia” planuje początek XXX edycji kursu umożliwiającego uzyskanie legitymacji „instruktora rekreacji ruchowej ze specjalnością hipoterapii”.
Szkolenie przeprowadzone zostanie zgodnie z programem Fundacji zatwierdzonym przez Ministra Sportu i Turystyki. Fundacja posiada wpis do rejestru instytucji szkoleniowych Wojewódzkiego Urzędu Pracy w Krakowie nr 2.12/00026/2005.
Wykłady prowadzą specjaliści z Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego, Akademii Wychowania Fizycznego, Uniwersytetu Rolniczego, Uniwersytetu Pedagogicznego, Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego, a także hipoterapeuci z wieloletnim doświadczeniem.

Na własną samodzielność
O tym dlaczego ludzie niepełnosprawni intelektualnie powinni pracować zawodowo opowiedział Rafał Ślusarczyk, psycholog z fundacji „Arka”*

Anna Chodacka: Czy każdą osobę niepełnosprawną intelektualnie można przygotować do pracy?
Rafał Ślusarczyk: Każdą, która chce pracować i względy zdrowotne jej to umożliwiają. To przede wszystkim kwestia udzielanie odpowiedniego wsparcia takiej osobie i znalezienia właściwego dla niej miejsca pracy.

Widok osoby na wózku w pracy, rzadko nas już dziwi, ale osoby niepełnosprawnej intelektualnie już tak
Rzeczywiście. Wśród osób niepełnosprawnych najmniej pracuje właśnie osób z upośledzeniem umysłowym. Od pewnego czasu, coś się jednak pozytywnie zmienia w tym zakresie. Dużą rolę odgrywają tutaj organizacje pozarządowe, które konsekwentnie oswajają Polaków z widokiem osoby niepełnosprawnej intelektualnie funkcjonującej w normalnym życiu. Do niedawna jeszcze ludzie gorzej funkcjonujący intelektualnie, po zakończeniu nauki pozostawali zamknięci w swoich domach lub trafiali do specjalnych zakładów opieki.

Czy osoba niepełnosprawna intelektualnie jest w stanie sama poradzić sobie z szukaniem pracy?
Szukanie pracy w obecnej rzeczywistości dla nikogo nie jest łatwą sprawą, tym bardziej dla osoby głębiej upośledzonej intelektualnie. Bez profesjonalnej pomocy nie jest ona ani w stanie znaleźć, ani tym bardziej utrzymać swojego miejsca pracy.

Dlaczego pracodawcy niechętnie zatrudniają osoby z taką niepełnosprawnością?
Wynika to przede wszystkim ze strachu i niewiedzy. Strach przed tym, że taka osoba nie będzie wykonywać swojej pracy starannie, że będzie tylko ciężarem, a nie wartościowym pracownikiem. A niewiedza? Po prostu nie mają pojęcia czego mogą się spodziewać. Jak odnosić się do takiej osoby, jak z nią rozmawiać.

Jak można przekonać pracodawcę do zatrudnienia osoby niepełnosprawnej intelektualnie?
W bardzo prosty sposób. Należy dać obu stronom szansę na poznanie się. Dlatego organizujemy staże, w przyszłym ewentualnym miejscu pracy, podczas których osoba niepełnosprawna, pod kierunkiem trenera pracy, uczy się swoich obowiązków.
Jeśli obu stronom odpowiada taki układ, a pracodawca widzi, że zamiast problemów dostaje gotową usługę lub produkt, można porozmawiać o zatrudnieniu.
Decydując się na taki krok przedsiębiorca ma pewność, że nie zostaje sam. Trener pracy, który zajmował się daną osobą, nie kończy swojego zadania. Co najmniej raz w miesiącu, będzie kontaktował się ze szkolonym pracownikiem, aby sprawdzić, jak ten sobie radzi.

W jakich miejscach mogą pracować osoby niepełnosprawne intelektualnie?
Tych możliwości jest coraz więcej. Najczęściej osoby niepełnosprawne intelektualnie wykonują różnego rodzaju prace porządkowe w biurach, kamienicach, sklepach, szkołach czy hotelach. Coraz częściej jednak udaje się im dostać pracę wymagającą opanowania szerszego spektrum umiejętności np. w bibliotekach, gastronomi czy różnego rodzaju zakładach usługowych i produkcyjnych. Oczywiście inną kwestią jest kiedy osoba niepełnosprawna intelektualnie pracuje w zakładzie pracy chronionej, czy zakładzie aktywności zawodowej, a inną kiedy funkcjonuje na otwartym rynku pracy. To jest bardziej naturalne, i pod tym kątem staramy się przygotowywać naszych podopiecznych. Celem samym w sobie jest nie samo znalezienie pracy dla osoby upośledzonej umysłowo, ale takie wyszkolenie, a następnie wspieranie osoby niepełnosprawnej, aby mogła tę pracę jak najdłużej utrzymać.

Co robić jeśli osoba niepełnosprawna intelektualnie nie chce pracować?
Nie zmuszamy, ale też nie zostawiamy samym sobie. Taka postawa może wynikać z różnych czynników. Staramy się dowiedzieć, dlaczego tak się dzieje. Zdarza się, że osoba gdzieś już pracowała i ma złe doświadczenia. Może to też wynikać z podejścia rodziców, którzy często nie budują w swojej niepełnosprawnej córce czy synu przekonania, że powinno pracować.

Co wtedy należy zrobić?
Często rodziców przekonuje argument większej samodzielności. Uświadamiany im wówczas, że ich dziecko dzięki pracy zawodowej, będzie mogło w przyszłości, nie tylko lepiej zadbać o siebie ale też coś zrobić dla nich, np.: pójść na zakupy, kupić leki, przygotować posiłek, posprzątać. Że dzięki pracy będzie mogło realizować swoje marzenia, żyć w większej wolności i być szczęśliwszym.

Czy rodzice często są niechętni pracy zawodowej niepełnosprawnego intelektualnie dziecka?
Są dwie grupy rodziców. Jedni, którzy nie są przekonani do pracy zawodowej z różnych względów. Przede wszystkim boją się, że dziecko straci rentę, czy świadczenia socjalne. Boją się, że ich dziecko zostanie w miejscu pracy źle potraktowane czy wykorzystane. Często rodzice postrzegają swoje dziecko, przez pryzmat jego ograniczeń i problemów, a nie dostrzegają jego realnych możliwości rozwoju. Po prostu nie wierzą, że ich dziecko jest w stanie wykonać pożyteczną pracę, za którą ktoś zechce zapłacić. Druga grupa z kolei, to rodzice oczekujący od nas szybkich efektów. A przecież, kiedy zaczynamy pracę z osobą niepełnosprawną intelektualnie, nigdy nie jesteśmy w stanie przewidzieć, kiedy będzie gotowa do pracy. Czasem to nigdy nie następuje.

No właśnie, ile czasu trwa przygotowanie osoby niepełnosprawnej intelektualnie do pracy?
Nie można tu podać konkretnego okresu czasu. Każda osoba jest przygotowywana indywidualnie. Sporo zależy od jej motywacji, zdrowia, stopnia niepełnosprawności, zaangażowania rodziny czy zakresu udzielonego wsparcia. Może to być kilka miesięcy, rok, czy nawet kilka lat. A czasem, tak jak mówiłem wcześniej, dana osoba nigdy nie będzie w stanie pracować na otwartym rynku.

Jak odbywają się takie przygotowania?
Najważniejsza jest wewnętrzna chęć danej osoby do pracy. Najlepiej w tym przypadku działa przykład innej osoby z zespołu, która już sobie dobrze radzi. Pokazuje się wtedy takiemu człowiekowi, popatrz: „On sam potrafi dojechać do pracy. Ty też tak możesz.” Ważne też jest podtrzymywanie tej motywacji, bo po okresie euforii pierwszych zawodowych doświadczeń może pojawić się zniechęcenie.

A potem?
Kluczową rolę odgrywa trener pracy, czyli osoba która pomaga pracownikowi opanować wszystkie konieczne do wykonania na danym stanowisku czynności. Trener towarzyszy danej osobie, aż do momentu, gdy ta będzie mogła samodzielnie dojeżdżać i pracować w swoim miejscu pracy. Poza tym, trener musi nauczyć taką osobę reagowania w trudnych, kryzysowych sytuacjach. Przykładowo remont linii tramwajowej, którą dana osoba jedzie zazwyczaj do pracy. Pracownik musi wiedzieć co w takiej sytuacji zrobić, by bezpiecznie dotrzeć do pracy.

Jak praca zawodowa wpływa na samopoczucie osoby niepełnosprawnej intelektualnie?
Ciekawą sprawą jest tutaj fakt, że często motywacja pieniężna nie jest najważniejsza. Niektóre osoby nawet nie znają wartości pieniądza, a mimo to chcą pracować! Natomiast wiedzą i rozumieją, kiedy pracują dobrze. Praca jest dla nich źródłem dużej radości, sprawia, że czują się wartościowi, pewni siebie. Często stają się bardziej otwarci. Ogromne znaczenie ma również dla nich, że mogą uczestniczyć pełniej w życiu społecznym, że są lubiani i doceniani, że potrafią wykonywać pożyteczną pracę. Poza tym, takie prozaiczne rzeczy jak higiena czy troska o zdrowie lub własny wygląd. Kiedy osoba zaczyna pracować to automatycznie musi zacząć o siebie bardziej dbać.

*Rafał Ślusarczyk, psycholog, absolwent Uniwersytetu Jagiellońskiego, od ponad 20 lat towarzyszy osobom niepełnosprawnym intelektualnie i ich rodzinom, obecnie pracuje w Fundacji Arka w Śledziejowicach,

Workcamp, klub kultury i Bure Misie
Motywacje są różne. Nawet, jeśli nie do końca właściwe, to przede wszystkim liczy się dobro podopiecznego. Wolontariat to przecież nic innego jak zinstytucjonalizowane pomaganie innym.

Adam Bracki, były szef katolickiej grupy wolontariuszy Bure Misie w Krakowie, terminem wolontariusz woli posługiwać się dla oficjalnych celów. Wewnątrz organizacji mówi o przyjaciołach. – Przecież pomagając przyjacielowi nie mówimy o sobie wolontariusz – argumentuje.

Przyszli i zostali

Wspólnota Burego Misia pomaga przede wszystkim osobom z niepełnosprawnością intelektualną. Bure Misie to właśnie osoby niepełnosprawne umysłowo, a ich przyjaciele – wolontariusze to Bure Niedźwiadki. Do organizacji zgłaszają się przede wszystkim licealiści i studenci. – Jeszcze w liceum ktoś znajomy zaproponował mi wyjazd na wakacje z osobą niepełnosprawną. Nie zastanawiałem się nad tym specjalnie i pojechałem. I tak już zostałem przez 10 lat – wspomina początki we Wspólnocie Burego Misia Adam Bracki. – W sposób naturalny moja rola i zarazem odpowiedzialność rosły z upływem lat – wspomina Adam.

Mariola Wikiera jest wolontariuszką w Klubie Osiedlowym Wola Duchacka Wschód. Oprócz tego działa w zarządzie stowarzyszenia studentów niepełnosprawnych Uniwersytetu Ekonomicznego. Sama jest osobą, którą pełnej sprawności pozbawiła choroba genetyczna.
Studiuje gospodarkę przestrzenną. Chce być bibliotekarką. – Chciałam zrobić coś dobrego. Pewnego dnia przyszłam do klubu i tak już zostałam – opisuje swoje początki jako wolontariuszka. – Poza tym żaden inny dom kultury, do którego przyszłam, aż tak nie potrzebował pomocy – dodaje.

Jeszcze ściślej swoje życie z wolontariatem związała Dorota Włodarczyk. – Moja przygoda zaczęła się od wyjazdu na workcamp. Było to 6 lat temu, gdy byłam jeszcze studentką filologii polskiej – wspomina Dorota, Koordynator Projektów Wolontariatu Europejskiego. – Nie myślałam wtedy, że kiedyś będę pracować jako osoba pomagająca wolontariuszom w wyjeździe na wolontariat. Spodobało mi się jednak tak bardzo, że zaczęłam szukać możliwości zaangażowania się w podobne akcje w Warszawie. Takim sposobem zostałam lektorem języka polskiego i przez rok prowadziłam jako wolontariusz zajęcia dla dwóch wolontariuszek z Hiszpanii, które były w Polsce na rocznym projekcie Wolontariatu Europejskiego – opisuje. W ten sposób Dorota trafiła do Stowarzyszenia Promocji Wolontariatu, z którym jest związana do dziś.

Korzyści po obu stronach

Mariola w klubie kultury, jak sama podkreśla jest osobą od wszystkiego. – Pomagam przy imprezach, koncertach, akcji „Zima”, akcji „Lato”, Wigilii, czy akcji „szycia” domu kultury. Nie stronię też od porządków czy prac biurowych – wylicza. Niepełnosprawna studentka zaznacza, że wolontariat jej służy. Zawsze ma gdzie przyjść, ciągle uczy się nowych rzeczy i ma możliwość poznawania nowych ludzi. Cieszy się, że w klubie została zaakceptowana. – Taka działalność nie jest popularna w dzisiejszych czasach, ale ja lubię to robić – mówi Mariola.

Adam Bracki uważa, że każdy kto na początku trafia do Wspólnoty ma poczucie niesienia pomocy. Potem ta relacja staje się bardziej „normalna”. – Z pewnością jest wyjątkowa, ale tak można powiedzieć o przyjaźni z każdym człowiekiem – argumentuje lider Wspólnoty Burego Misia.

Dorota Włodarczyk organizując wyjazdy dla wolontariuszy ma możliwość obserwować jak wiele satysfakcji daje pomaganie innym. – Gdy obserwuję jak wolontariusze dzięki udziałowi w projektach dojrzewają, uczą się i otwierają na świat i ludzi nie mam wątpliwości, że moja praca ma sens – mówi Dorota.

W opinii Doroty zainteresowanie wyjazdami na wolontariat jest ogromne. Szczególnie na wolontariat długoterminowy. Bywają tygodnie, kiedy codziennie zgłaszają się do niej 2-3 osoby, które chcą wyjechać na wolontariat europejski, podczas gdy kilka lat temu miała pod opieką jedynie 3-4 osoby. – Nie da się ukryć, że wyjazd wolontariat zagraniczny jest jeszcze w Polsce ideą młodą, powoli zdobywającą coraz większą popularność. W tym momencie koordynuję projekty 22 osób, które są na projektach, niedługo na nie wyjeżdżają lub są w trakcie poszukiwania odpowiedniego projektu – opisuje skalę zjawiska.
Dorota nie ma wątpliwości, że wolontariat może odmienić czyjeś życie. Na potwierdzenie przytacza historię 30 – letniej księgowej z Hiszpanii. – Wolontariuszka przyjechała do Polski by pracować z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie. To doświadczenie zupełnie zmieniło jej życiowe plany. Porzuciła pracę w korporacji i teraz pracuje z niepełnosprawnymi w Hiszpanii – mówi Dorota.
Rafał Ślusarczyk, psycholog z fundacji „Arka” uważa, że wolontariusza powinna cechować przede wszystkim odpowiedzialność: za siebie i drugą osobę. – Wolontariusz powinien być otwarty na drugiego człowieka i chętny do dzielenia się z innymi tym, co ma najlepszego, czyli swoim czasem – wylicza. – Ważne jest też pozytywne nastawienie do życia, optymizm i radość. Nie bez znaczenie jest również umiejętność współpracy w zespole, sumienność, dobra organizacja czasu i dyscyplina, otwartość na szukanie nowych pomysłów i rozwiązań – dodaje.
Dorota Włodarczyk nie ma wątpliwości, że wolontariat europejski to korzyści dla obu stron. – Wielu wolontariuszy ceni sobie to, że dzięki pobytowi na wolontariacie mogą poznać inny kraj od podszewki i zobaczyć go z innej perspektywy niż turyści czy osoby, które przyjeżdżają tam do pracy zarobkowej – mówi członkini Stowarzyszenia Promocji Wolontariatu. – Nie bez znaczenia jest też możliwość nauki obcego języka. Praca wśród osób posługujących się innym językiem motywuje (albo wręcz zmusza) do szybkiej nauki. Zdarza się, że po kilku miesiącach pobytu na projekcie wolontariusz z poziomu zupełnie podstawowego przechodzi na średniozaawansowany i jest w stanie w miarę swobodnie komunikować się w języku, którego jeszcze kilka miesięcy temu prawie nie znał – wylicza zalety.

Motywacja kluczem?

Ludzie zaczynają pomagać innym z różnych powodów. Dorota Włodarczyk podkreśla, że rekrutując wolontariuszy na workcampy liczą się dla niej przede wszystkim powody, dla których dana osoba chce wyjechać na wolontariat.
– Motywacja wolontariusza w procesie rekrutacji, jest ważniejsza niż wykształcenie czy doświadczenie – zaznacza Koordynatorka Projektów Europejskich Wolontariatu. – Zdarza się, że młodzi ludzie są nie do końca świadomi tego, że wolontariat wiąże się z realnymi obowiązkami i że wyjazd na rok do innego kraju nie rozwiąże problemów natury osobistej. Wolontariat to nie wakacje. Jeśli wolontariusz zdaje sobie z tego sprawę, naprawdę chce pracować, ma zapał i pomysły, interesuje się innymi kulturami, jest otwarty na ludzi i nowe doświadczenia – jest kandydatem idealnym – opisuje Dorota.

Mariolę do bycia wolontariuszką po części pchnęła samotność. – W Krakowie wszystkich znajomych miałam po drugiej stronie Wisły. Poza tym od jakiegoś czasu chciałam zrobić po prostu coś dobrego – tłumaczy, dlaczego od 1,5 roku przychodzi do klubu kultury na Woli Duchackiej.

Adam Bracki wielokrotnie podczas swojej działalności we wspólnocie miał możliwość przyjmowania na wolontariat nowych osób. – Staram się nie dopatrywać motywów. Patrzę raczej pod kątem, czy dany podopieczny może skorzystać z przebywania z tą osobą i czy będzie to dla niej czas wartościowy – mówi lider Wspólnoty Burego Misia. – Motywacje są na pewno różne. One mogą się zmieniać z biegiem czasu – dorzuca.

Rafał Ślusarczyk, psycholog z fundacji „Arka” także uważa, że pozornie zła motywacja do pomagania innym wcale nie musi decydująca. – Często włączanie się do pracy w ramach wolontariatu jest motywowane chęcią bycia z innymi, tworzenia wspólnoty, naturalnymi potrzebami każdego z nas – mówi Ślusarczyk. – Również nieumiejętność radzenia sobie z własnymi problemami nie wyklucza automatycznie z grona dobrych wolontariuszy. Bo któż z nas rozwiązał wszystkie swoje problemy? Czasami właśnie towarzyszenie osobom dotkniętym niepełnosprawnością może pomóc w spojrzeniu na swoje trudności z innej perspektywy – argumentuje psycholog.

Najgorszą z możliwych motywacją jest w opinii psychologa z fundacji „Arka” egoizm.
– Chęć dowartościowania siebie czy nawet panowania nad innymi – wymienia Rafał Ślusarczyk. – Bywa też, że ktoś zostaje woluntariuszem, by na przykład znaleźć kandydata na małżonka wśród innych woluntariuszy, z nadzieją, że będzie to właśnie ktoś obdarzony cechami osobowości przypisywanymi wolontariuszom – dodaje.

Anna Chodacka

Międzynarodowy Dzień Wolontariusza obchodzony jest 5 grudnia. Tradycja ta sięga 1997 roku. Tego dnia w wielu miejscach, które skupiają społeczników odbywają się imprezy okolicznościowe i spotkania. Wszystko po to, żeby podziękować wolontariuszom za ich trud i poświęcenie. Pierwsze Centrum Wolontariatu powstało w Polsce w 1993 r. – obecnie jest ich już kilkanaście. Wolontariuszem może zostać każdy. Nie trzeba mieć doświadczenia, jedynie trochę chęci i wolnego czasu. Liczy się tylko to, że chce się pomóc drugiemu człowiekowi, zwierzęciu czy środowisku. Informacje jak i komu pomagać można uzyskać w Centrum Wolontariatu najbliżej swego miejsca zamieszkania.

Rehabilitacja, czyli przywracanie społeczeństwu
W Polsce pracę podejmuje co czwarty niepełnosprawny. Większość boi się utraty świadczeń, które są stałym źródłem dochodu. Ratunkiem jest szeroko pojęta rehabilitacja społeczna i zawodowa.

Wyniki badania* przeprowadzonego przez PFRON wspólnie z Wyższą Szkołą Psychologii Społecznej są co najmniej mało optymistyczne. Jedynie 24 proc. przebadanych osób niepełnosprawnych pracuje. Badanie wykazało, że najmniej jest osób pracujących na wsi (19 proc.) i w małych miastach do 10 tys. mieszkańców (21 proc.). Wyniki badań niepokoją także z powodu oceny własnych możliwości przez osoby niepełnosprawne. Jedynie 46 proc.
ankietowanych podało, że z ich orzeczenia wynika, że nie mogą pracować, tymczasem blisko 65 proc. respondentów twierdziło, że „ich choroba i stan zdrowia uniemożliwiają im podjęcie pracy”.
– Często problem tkwi przede wszystkim w świadomości osoby niepełnosprawnej. Kiedy się go zlikwiduje okazuje się, że wiele rzeczy staje się możliwe. Nawet praca zawodowa – uważa Rafał Konopka, instruktor i rekrutant, z Fundacji Aktywnej Rehabilitacji, który od 11 lat porusza się na wózku inwalidzkim.

Organizacje wspierają

Pan Rafał sam przeszedł trudną drogę od zaakceptowania nowego stanu rzeczy do przekonania, że przecież to nie koniec i jeszcze może wiele w życiu osiągnąć. Zajęło mu to dwa lata. Dziś sam pomaga osobom po wypadkach komunikacyjnych wrócić do funkcjonowania w społeczeństwie. – Dla takich osób jestem wiarygodny. W końcu nie mogą mi powiedzieć, że nie wiem o czym mówię, bo sam to przeżyłem – argumentuje Rafał.
Fundacja Aktywnej Rehabilitacji wraz czterema partnerami ( PFRON, Caritas Polska, Fundacja Polskich Kawalerów Maltańskich, Stowarzyszenie Przyjaciół Integracja) od marca 2010 realizuje projekt „Wspieranie osób niepełnosprawnych ruchowo na rynku pracy”.
Realizacja projektu, na który środki przekazał Europejski Fundusz Społeczny przewidziana jest na dwa lata. Docelowo kompleksową pomocą mają zostać objętych 2710 osób niepełnosprawnych.
– Naszym celem jest znalezienie, przeszkolenie i wprowadzenia na otwarty rynek pracy osób niepełnosprawnych ruchowo – mówi Agata Michałowska z FAR, która pełni funkcję trenera pracy w projekcie.
Projekt dopiero ruszył, ale FAR ma już na koncie niewielki sukces. Odbył się już pierwszy obóz dla beneficjentów, podczas którego ustalono indywidualny plan dalszego rozwoju dla tych osób.
– Chodzi o to, żeby rozpoznać czego dana osoba potrzebuje i to właśnie jej zaoferować. Jeden z uczestników obozu chce być grafikiem komputerowym, więc szkolenie w tym zakresie mu proponujemy – mówi Agata Michałowska i dodaje, że do dyspozycji beneficjentów jest także psycholog i trener pracy.
Pierwszym etapem jest doprowadzenie osoby niepełnosprawnej ruchowo do możliwie największej samodzielności. – Sprawność ruchowa nie oznacza jeszcze samodzielności – zaznacza Rafał Konopka, który rekrutuje niepełnosprawnych do projektu. – Dopiero krok drugi skupia się na przygotowaniu osoby niepełnosprawnej do podjęcia pracy.
Oprócz pomocy osobom niepełnosprawnym partnerzy projektu zajmują się wyszukiwaniem miejsc, w których beneficjenci mogliby odbyć staż. Proces ten, to w głównej mierze przekonywanie pracodawców, że osoba niepełnosprawna może być wartościowym pracownikiem.
– Pracodawca sporo zyskuje. Nie ponosi, żadnych kosztów zatrudnienia, bo wynagrodzenia dla beneficjenta pochodzi ze środków z projektu. Poza tym często uświadamiamy pracodawców, że nie zatrudniając żadnej osoby niepełnosprawnej w firmie, która ma powyżej 25 pracowników, odprowadzają obowiązkowe składki do PPFRON-u – informuje trenerka pracy z FARu.
Ogromną zaletą projektu jest założenie, że szukanie zatrudnienia ma odbywać się na otwartym rynku pracy, a nie w zakładach pracy chronionej. Projekt przewiduje także pomoc w powrocie do edukacji i wspieranie w dokształcaniu osoby niepełnosprawnej ruchowo.

MOPS też rehabilituje

Oprócz projektów, które realizują fundacje, PFRON przyznaje też środki pieniężne na rehabilitację społeczną i ruchową miejskim ośrodkom pomocy społecznej. Między innymi dzięki temu mogą funkcjonować warsztaty terapii zajęciowej, które za założenia mają przygotowywać niepełnosprawnych do podjęcia zatrudnienia.
W roku 2009 w Krakowie funkcjonowało 14 Warsztatów Terapii Zajęciowej, które dysponowały 507 miejscami dla osób niepełnosprawnych. PFRON przeznaczył na ich działalność prawie 7,5 mln zł. 520 tys. złotych pochodziło ze środków gminnych.
Na warsztatach terapii zajęciowej osoby niepełnosprawne mają z założenia nauczyć się umiejętności komunikowania się i planowania, dokonywania wyborów, decydowania o swoich sprawach oraz innych umiejętności niezbędnych w samodzielnym życiu. Celem WTZ jest także poprawa kondycji psychicznej osób niepełnosprawnych. W sumie w 2009 roku, PFRON przekazał na rehabilitację społeczną i zawodową krakowskiemu MOPS-owi prawie 16 mln złotych. 580 tys. trafiło też do GUP-u. MOPS może także samodzielnie zlecać fundacjom i organizacjom pozarządowym wykonanie tzw. zadań, które mają na celu rehabilitację zawodową i społeczną osób niepełnosprawnych. – W ramach ogłoszonego konkursu na realizację zadań wyłonionych zostało 18 ofert i podpisano umowy z 14 organizacjami na kwotę 899 971 zł – informuje Witold Kramarz, z krakowskiego MOPS-u.

Anna Chodacka

*Badanie przeprowadzono od 1 grudnia 2008 roku do 31 maja 2010 r. Badaniem
objęto ponad 100 tys. osób; średnia wieku badanych wynosiła 51 lat; najstarszy
badany miał 103 lata. Projekt był współfinansowany ze środków Europejskiego
Funduszu Społecznego.

Konstruktor, dziewczyna i konstruktor
Jak cię widzą, tak cię piszą. Stare to przysłowie, ale prawdziwe. Oto trzy historie, których bohaterowie pokazują, że życie z niepełnosprawnością jest do zniesienia

Marcin studiuje na AGH, pracuje w biurze ds. osób niepełnosprawnych uczelni. Na wózku od trzeciej klasy szkoły podstawowej. Andżelika ma bardzo mgliste wspomnienia o tym jak chodziła. Miała 15 lat, kiedy usiadła na wózku. Z wykształcenia i wykonywanych zawodów: dziennikarka i pracownik biura turystycznego. Jan nie widzi. O sobie mówić nie lubi. Woli opowiadać o planach stworzenia call center, którego pracownikami będą wyłącznie osoby niewidome.

Akceptacja to ściema

– Jeśli ktoś, kto wcześniej chodził mówi, że w pełni pogodził się z tym, że jest na wózku. To znaczy, że kłamie – uważa Marcin, student 4. roku Wydziału Geologii, Geofizyki i Ochrony Środowiska AGH. Marcin dobija trzydziestki. Na studia zdecydował się, aby zapewnić sobie i rodzinie przyszłość. Zadanie, jakie Marcin ma wykonać, aby obronić tytuł magistra jest, co najmniej niezwykłe. Zdolny student konstruuje wózek elektryczny napędzany energią z ogniw woltaicznych.
– Na razie jestem na etapie „papierowym”. Projekt już jest. Zrobiłem wszystkie potrzebne obliczenia – mówi skromnie Marcin. Wózek ma być gotowy w sierpniu 2011 roku. – Tutaj sprawa wygląda tak, że mamy jakąś gotową konstrukcję, na bazie, której mój wózek powstanie. Oczywiście trzeba to wszystko dobrze pospawać i w ogóle fizycznie wykonać. Projekt na papierze to przecież dopiero początek – argumentuje Marcin, który kiedy się obroni będzie mógł się tytułować inżynierem odnawialnych źródeł energii.
Pierwotnie magisterka Marcina miała dotyczyć, czego innego. Miała być to praca badawcza mająca na celu pozyskiwanie energii woltaicznej, jednak temat okazał się zbyt szeroki.
Z planów zawodowych Marcin rozważa doktorat, który chciałaby zrobić we Frankfurcie.
Zanim zdecydował się na studia, jego życiem był sport, który czynnie uprawiał przez 13 lat. – Przez bardzo długi czas mój dzień wyglądał niemal tak samo. 6 rano pobudka. O 7 rozruch. 11 trening. 16 drugi trening. Od 19 czas dla siebie – wspomina konstruktor nowatorskiego wózka.
Kariera sportowa Marcina, jak sam przyznaje była burzliwa, ale nie brakowało w niej sukcesów. Mistrzostwo Polski w pływaniu, obecność w kadrze na Olimpiadzie w Atlancie (nie pojechał przez kontuzję barku), Paraolimpiada w Nagano (6. miejsce w biathlonie na 7,5 km). Oprócz tego przez 10 lat uczestniczył w maratonach.
– Sport osób niepełnosprawnych to taki sam sport jak osób pełnosprawnych. Tu, tak jak w zwykłym sporcie, jest ogromna rywalizacja, są wygrani i przegrani. Wygrani mają sponsorów i zarabiają – wspomina „sportowe” lata Marcin.
Po kilkunastu latach czynnego uprawiania sportu Marcin zaczął myśleć: co będzie jak dobiję do 40? I wpadł na pomysł: studia. Najpierw magisterka. Potem doktorat. Kierunek musiał być związany z przedmiotami technicznymi.
– Trochę się obawiałem nie tyle jak koledzy ze studiów przyjmą osobę niepełnosprawną, a tego czy nie będą mówić do mnie „dziadek” – śmieje się Marcin.
Około trzy miesiące przed rozpoczęciem studiów Marcin postanowił odświeżyć wiedzę z matematyki i fizyki. – Okazało się, że nie jest ze mną tak źle jak początkowo myślałem. Koniec pierwszego semestru to 6.0 z matematyki. Koniec roku 5.0 – wspomina.
Tak pięknie nie było jednak cały czas, zwłaszcza na obowiązkowych praktykach, na które Marcin jeździł wraz z kolegami z roku w Karpaty czy Sudety.

Od ponad roku, po wcześniejszej dorywczej współpracy Marcin jest stałym pracownikiem 9- osobowego biura ds. osób niepełnosprawnych. Ze względu na karierę sportową w biurze zajmuje się właśnie sprawami sportu. Wyjścia na imprezy, transport, sekcje to także jego obowiązki. – Nawet parzę kawę – dorzuca do listy swoich obowiązków.
Marcin ma talent do przekazywania wiedzy. – Często, kiedy coś komuś tłumaczę na korepetycjach nagle okazuje się, że jest to dla niego zupełnie jasne, podczas gdy wcześniej tzw. czarna magia – mówi Marcin. – Zawsze staram się przekazać swoją wiedzę w sposób obrazkowy. Wtedy na dłużej zostaje w głowie – dodaje i argumentuje, że właśnie łatwość przekazywania wiedzy innym skłania go do kontynuowania kariery naukowej.

Marcin Królikowski, student Wydziału Geologii, Geofizyki i Ochrony Środowiska AGH, pracownik Biura ds. Osób Niepełnosprawnych AGH, żonaty, na wózku z powodu wypadku samochodowego.

Szczęściara z dwiema pasjami

– Najmilsze były głosy od widzów, którym zdarzało się pisać do mnie. Rozbawiła mnie wiadomość, w której jakiś Pan napisała, że cieszy się, że nie jestem taką standardową prezenterką – mówi Andżelika, chora na zanik mięśni.
Andżelika, zgodnie z kierunkami studiów, jakie ukończyła (turystyka i dziennikarstwo) stara się łączyć swoje rozległe zainteresowania, dlatego zgodziła się uczestniczyć w cyklicznym programie TVP „Potrzebni”, który dotykał tematów związanych z osobami niepełnosprawnymi.
– Mnie samej ten program wiele dał. Choć zawsze najfajniejsze było, kiedy faktycznie udało się komuś pomóc – mówi Andżelika, a na myśli ma np. Agatę Kowal, która choruje na zanim mięśni i maluje ustami.
Dzięki prowadzeniu programu w telewizji Andżelika przestała bać się wystąpień publicznych. Podszlifowała dykcję i teraz już wie jak prawidłowo akcentować samogłoski. – Trochę problemów było z moją „góralską naleciałością” – śmieje się prezenterka „Potrzebnych”, z pochodzenia mieszkanka Zakopanego. Praca z prompterem, dziewięć reflektorów, trzy kamery sporo ją nauczyły, dlatego z żalem przyjęła wiadomość o końcu emisji programu.
Choć kiedy program jeszcze był na antenie, to czasem ciężko było jej pogodzić obowiązki prowadzącej z pracą w Centrum Turystyki Podwodnej Nautica, z którym związana jest od kilku lat. – Moja działka to cały Egipt. Ubezpieczenia, rezerwacja biletów, rozliczenia, promocje. Ale jak trzeba to zorganizuję wycieczkę na Chorwację, czy safari – mówi Andżelika. –– Jak w każdej pracy: jedne dni są bardziej obciążone obowiązkami, a inne nie. W zeszłym tygodniu np. wysłałam 100 osób do Egiptu – mówi specjalistka ds. sprzedaży w Nautice. Z racji tego, że Andżelika jest osobą niepełnosprawną przysługuje jej 36 dni urlopu, które w różny sposób wykorzystuje, np., żeby razem z innymi podopiecznymi fundacji „Mimo wszystko” wejść na Kilimandżaro. Andżelika jest też prezesem stowarzyszenia „Nautica”, które organizuje nurkowanie dla osób niepełnosprawnych.
– Kiedyś lekarze mówili moim rodzicom, że nie dożyję 30. Mam 28 lat i mam się dobrze – uśmiecha się Andżelika. – Mówiąc poważnie: oczywiście jestem coraz słabsza, bo choroba się nie cofnie. I oczywiście boję się, co będzie dalej. Rehabilitacja pomaga, ale cudu nie będzie – mówi Andżelika.
Trzecie oblicze Andżeliki to bycie podopieczną fundacji „Mimo wszystko”. Zaczęło się od zdjęć do kampanii 1. proc., na których Andżelika się znalazła. To było cztery lata temu.
– Od fundacji dostałam samochód i zawsze będę im za to wdzięczna – mówi pracownica Nautici. Andżelika, pomimo rdzeniowego zaniku mięśni, stara się stawiać przed samą sobą nowe cele.
– To nie jest tak, że jak nie wejdę na Kilimandżaro po raz drugi to stanie się jakaś wielka tragedia. Ale chciałabym się nadal rozwijać zawodowo i jeszcze parę rzeczy w życiu zrobić. Zobaczymy, co mi los przyniesie – kwituje.

Andżelika Chrapkiewicz – Gądek, specjalistka ds. sprzedaży w centrum „Nautica”. Dziennikarka i podopieczna fundacji „Mimo wszystko”. Prezes stowarzyszenia Nautica. Miłośniczka nurkowania, mężatka. Choruje na rdzeniowy zanik mięśni.

Sprzedaj albo zgiń

Historia niewidomego Jana, to opowieść o jego osiągnięciach jako konstruktora urządzeń ułatwiających niewidomym funkcjonowanie. To historia „Czytaka” i „E-lektora”, a także spółdzielni Nowa Praca Niewidomych. O swoim życiu prywatnym mówi tylko tyle: mam żonę i syna, syn jest w piątej klasie.
– Kieruję się w życiu bardzo prostymi zasadami. Jedna z nich jest taka, że staram się pomóc innym. Mnie też od czasu do czasu ktoś pomaga – kwituje Jan.
Jak sam mówi na przestrzeni lat udało mu się zrealizować kilka lepszych bądź gorszych projektów. – Tak zawsze byłem postrzegany: jako człowiek od pomysłów, który potrafi zarazić zainteresowaniem do nich – mówi.
Pierwszy poważniejszy projekt w jego karierze to lata 90. i system Cyfromax do odczytu telegazety dla osób niewidomych. We współpracy z firmą ECE. Jan jeździł po Polsce i system instalował. W ten sposób budował również bazę klientów. Potem w życiu Jana pojawiła się spółdzielnia Nowa Praca Niewidomych, w której miał udźwiękowić komputery. Jan uczestniczył też w warsztatach terapii zajęciowej jako instruktor.
– Kwestie techniczne związane z komputerami, czy ogólnie pojętą technologią nigdy nie sprawiały mi problemów. Zawsze interesowała mnie elektronika, diody, anteny, tranzystory. Najbardziej jednak zawsze interesowały mnie takie urządzenia, które mogą ułatwić komuś życie, czyli taka tyflotechnologia – tłumaczy.
Kiedy Jan przyszedł do spółdzielni miała ona profil stricte dziewiarski. Zrodził się pomysł, aby jakoś wykorzystać osoby niewidome zanim na dobre dopadnie ich wykluczenie społeczne. I tak w 1999 roku powstał przy NPN (Nowa Praca Niewidomych) pierwszy dział telemarketingu w Polsce, w którym pracowały wyłącznie osoby niewidome.
Cały system funkcjonowania działu telemarketingu trzeba było zbudować od zera. Przystosować stanowiska, wyposażyć je w tzw. screenreadery, które byłyby kompatybilne z systemem operacyjnym Windows.
– Niewidomi wówczas byli szkoleni pod DOS – a, dlatego trzeba było pokazać wszystko od początku – wspomina Jan. – Powstało 12 stanowisk pracy plus kilka osób do obsługi technicznej. W sumie 17-18 osób, wszystkie z dysfunkcją wzroku. Ewenement na skalę światową – mówi Jan i dodaje, że jednym z klientów powstałego call center był bank PKO SA. „Niewidomy” dział telemarketingu święcił sukcesy także świadcząc usługi dla firma AXA czy Liberty Direct. W porywach w nowatorskiej jednostce pracowało 21 osób.
I tu pojawia się w historii Jana wątek prywatny, czyli operacja rogówki w Rosji w 2002 roku.
Problemy zdrowotne Jana to także chude lata dla call center. W pewnym momencie ludzie zostali bez pracy.
Potem losy Jana znów splatają się z NPN. Spółdzielnia poprosiła go o stworzenie systemu do słuchania książek. Okazało się to tańszym rozwiązaniem niż dobudowanie dodatkowego pomieszczenia na kasety do odsłuchiwania dla niewidomych. I pojawił się „Czytak” czyli urządzenie umożliwiające słuchanie książek na kartach elektronicznych. Pierwsze tego typu na świecie. W 2008 roku losy NPN i Jana się rozchodzą.
Jan tworzy „E-lektora”, urządzenie, które odtwarza pliki audio oraz format txt. – Baza biblioteczna dla niewidomych jest niezwykle uboga. To tylko 6 tys. książek. „E-lektor” pozwala osobom z dysfunkcją wydrukowane już pozycje „nosić” ze sobą i słuchać, w tramwaju czy autobusie – wylicza zalety „E-lektora”.
Jan ma na koncie stworzenie nie tylko „Czytaka” (od 2004 roku sprzedało się 4,5 tys. egzemplarzy) czy „E-lektora”. Udało mu się także skonstruować moduł, który niewidomym umożliwia odczyt wyniku z gleukometru, czy pierwszy „gadający” termometr.
– Pewne rzeczy potrafię robić długo, wytrwale i potrafię je robić dobrze. Ale kiedy się znudzę to przestaję się angażować. Dlatego cały czas szukam sobie czegoś nowego do robienia – tłumaczy Jan. Niedługo na rynku pojawi się też nowa wersja „E-lektora”, bardziej przyjazna dla użytkownika. Jan zaangażował się także w projekt aktywizacji osób niewidomych. Marzy mu się powrót do telemarketingu. Jego zdaniem osoby niewidome idealnie nadają się do takiej pracy.
– Niewidomy nie wie, czy założył dwie skarpetki żółte, czy jedna z nich jest niebieska. Nie wie czy zostawił zapalone światło. Nie może sobie sam wybrać pieniędzy z bankomatu. Martwi mnie, że sporej grupie osób niewidomych grozi najnormalniej w świecie wykluczenie społeczne – tłumaczy pęd do konstruowania urządzeń ułatwiających życie osobom z dysfunkcją wzroku.

Jan Gawlik jest niewidomy. Niezależny konstruktor „Czytaka”, „E-lektora”. Twórca systemu digitalizacji zasobów dla spółdzielni Nowa Praca Niewidomych. Współtwórca zespołu call-center, złożonego wyłącznie z osób z dysfunkcją wzroku. Ma żonę i syna.

Anna Chodacka

Kwestora zawód doskonały
Michał Serwiński, kierownik działu fundraisingu fundacji „Mimo wszystko” opowiada czym dla niego jest zawód fundraisera*

Fundraiser wydaje się być zawodem idealnym. Nie dość, że pomagasz innym, spełniasz się zawodowo, to jeszcze dostajesz za to wynagrodzenie.

Dokładnie tak samo mówię o swoim zawodzie, kiedy ktoś mnie o niego pyta. Niesamowite jest to, że mogę pomagać innym, rozwijać się i pracować na utrzymanie swojej rodziny.
Nie wszystko, jak w każdej pracy zresztą jest idealne. To zawód trudny i odpowiedzialny. Wymaga wszechstronności, której ciągle się uczę. Fundraiser jest jednak jak każdy inny pracownik organizacji charytatywnej i może cieszyć się z tego, że jego praca łączy ze sobą właśnie te dwa wymiary.

Jak wyjaśniłbyś pojęcie fundraisera?

Fundraiser to człowiek, który zajmuje się pozyskiwaniem pieniędzy, rzeczy, usług, pomocy, dla celów charytatywnych, dla organizacji czy instytucji, w której pracuje i z którą się identyfikuje.

Czy często tą drogę zawodową obiera się pracując najpierw jako wolontariusz?

Tak, ale fundraiserzy nie są tu wyjątkiem. Pracownicy organizacji pozarządowych bardzo często stykają się z tego typu pracą po raz pierwszy właśnie jako wolontariusze.
Praca zawodowa jest dla nich naturalną kontynuacją wolontariatu, podczas którego mają możliwość poznania misji i charakteru organizacji, oraz obowiązków, które należy w niej wypełniać.

Kto sprawdza się w pracy fundraisera?

Trzeba mocno wierzyć w to co się robi, by móc przekonywać do danej idei, a właściwie zarażać chęcią pomocy. To praca z ludźmi, więc ważne są umiejętności interpersonalne. Bardzo ważne są profesjonalizm i etyka pracy. Fundraising nie jest wykładany na polskich uczelniach, dlatego istotne jest zdobycie podstawowej wiedzy na ten temat we własnym zakresie na bazie literatury obcej, czy szkoleń. Praktyka jest jednak najlepszą szkołą.

Jakie były Twoje początki? Jak teraz wygląda Twoja praca? Ile już pracujesz na tym stanowisku?

Zaczynałem jako wolontariusz w Fundacji Anny Dymnej „Mimo Wszystko” w 2005 roku. Zatrudniono mnie, bym zajął się współtworzeniem sklepu internetowego fundacji. Przyglądałem się fundraisingowi pomagając Piotrowi Pogonowi (ówczesnemu Kierownikowi Działu Fundraisingu i PR). Po jakimś czasie zacząłem pracować jako fundraiser. Obecnie, od ponad roku jestem kierownikiem działu. Dużo pracuję. Mam to szczęście, że poza kontaktami ze sponsorami i darczyńcami fundacji, wciąż jestem związany z naszymi podopiecznymi. Zdobyte w pracy doświadczenia sprawiły, że czuję się trochę pewniej. Zdaję sobie jednak sprawę z tego, że wiele muszę się jeszcze nauczyć. Nie wyobrażam sobie, bym mógł robić coś innego.

Sukcesy i osiągnięcia, którymi chciałabyś się pochwalić?

Pracuję dla ludzi niepełnosprawnych. Największymi sukcesami jest dla mnie to, kiedy mogę im mądrze pomóc, zaspokoić jakąś ważną dla nich potrzebę, np. zdobyć pieniądze na leki czy rehabilitację, pozyskać komputer, by mogli się uczyć.

Jak ludzie postrzegają zawód fundraisera? Z pewnością niewielu wie na początku co to jest? Czy jest jakiś polski odpowiednik tej nazwy?

Rzeczywiście, nie wszyscy ludzie wiedzą kim jest fundraiser, i że jest to zawód, jak każdy inny. Nie ma bezpośredniego polskiego odpowiednika tego słowa. Słyszałem o takich jak: koordynator ds. darów rzeczowych i grantów, specjalista ds. kontaktów ze sponsorami lub kwestor.

Jeśli nie fundraiser to co?

Nie myślę o zmianie pracy.

Rozmawiała Anna Chodacka
* Według danych Polskiego Stowarzyszenia Fundraisingu liczba osób utrzymujących się z pracy fundraisera w Polsce nie przekracza 500

Organizacja przyjęcia weselnego to ogromne przedsięwzięcie logistyczne. Wynajęcie odpowiedniej sali, garderoba, dekoracje, menu. A to tylko niewielki wycinek zagadnień, którymi trzeba się zająć. A przecież, w ślubach tak jak w modzie, także obowiązują sezonowe trendy.
Śnieżnobiała czy w kolorze capuccino?
Suknię ślubną, mimo, że łatwiej i taniej wypożyczyć, większość przyszłych panien młodych i tak woli kupić. Przyszła mężatka na własnym ślubie musi być gwiazdą, dlatego dobór tej właściwej, to nie lada problem. Weselna kreacja, tak jak każdy strój codzienny, musi być dopasowana do typu figury kobiety, a ta musi się w niej dobrze czuć. Większość kobiet nadal decyduje się na tradycyjną biel lub ecru. Rzadziej wybiera się kolory typu: capuccino, tzw. kawę z mlekiem czy brązy, albo elementy czerwieni.
Jeśli panna młoda chce mieć suknię ślubną wpisującą się w najnowsze trendy powinan wybrac model lekki i zwiewny. Nadal utrzyma się tendencja, że suknie będą jednoczęściowe. W niepamięć na razie odchodzą gorsety.
Charakterystycznym elementem w sukniach będzie podcięcie pod biustem. W obecnym sezonie dominują sukienki o kroju litery ”A”, czyli z dolną częścią rozszerzoną od linii bioder. W najnowszych modelach rezygnuje się z przesadnych zdobień na rzecz bardziej odważnych krojów, np. głęboko odkrytych pleców. Generalnie Polki wybierają suknie tradycyjne, eleganckie o prostych krojach i kolorach. Jeśli jednak marzy nam się suknia w jednym z najmodniejszych kolorów tego sezonu to najlepiej zdecydować się na platynę, stare złoto, a dla odważnych granat i bordo.
Trend w doborze butów do sukienki także się nie zmienia: muszą perfekcyjnie pasować do niej kolorem. Zamiast ostrych czubków jednak w modzie jest ”okrągły nosek”.
Jeśli planujemy ślub w tym sezonie to trzeba zapomnieć o rękawiczkach. Te ”bez palców” wyglądają nieelegancko, a na te ”z palcami” trudno nałożyć obrączkę w kościele… Jak najbardziej zostajemy przy welonach. Najlepiej długich i prostych.
Orientalne akcenty
Tradycyjny rosół z makaronem i kotlet schabowy to już na weselach rzadkość. Sale weselne i firmy cateringowe prześcigają się w tworzeniu takich propozycji menu, których nie powstydziłby się pięciogwiazdkowy hotel ani restauracja dla koneserów.
Zwolennicy tradycyjnej polskiej kuchni często wybierają tzw. „wiejski stół” – część bufetu składa się wówczas ze staropolskich mięs i wędlin, znajdziemy tam pęta kiełbas, salceson, chleb ze smalcem, kiszonki i inne domowe specjały.
Z kolei dla miłośników nowoczesnych kulinarnych trendów coraz częściej proponowane są akcenty orientalne, np. sushi lub sajgonki. Dwa lata temu przebojem na rynek weselny wdarły się fontanny czekoladowe – dziś obecne na wszystkich branżowych imprezach targowych. Na tej przyjemności nie warto oszczędzać, tylko dobrej jakości fontanna i czekolada gwarantują bezawaryjną pracę urządzenia przez całą noc i przyjemność z jedzenia zamiast walki z czekoladowymi plamami na ubraniach.
Obiad weselny zazwyczaj składa się z czterech dań, obok zupy i dania głównego niemal obowiązkowo je się też przystawkę i deser. Wyjątkiem jest sytuacja, gdy tort weselny Para Młoda kroi od razu po obiedzie, wówczas z deseru rezygnujemy. Po obiedzie gości czeka jeszcze przynajmniej jedno gorące danie oraz „zimna płyta”, dziś zazwyczaj podawana w formie szwedzkiego stołu. Jeśli pozwala na to otoczenie sali weselnej, organizowany jest grill.
Coraz częściej w menu weselnym pojawiają się dania rybne (zwłaszcza łosoś), ale tradycjonalistów niech pocieszy fakt, że nadal nie wymyślono nic lepszego, niż barszcz czerwony (z krokietem lub pasztecikiem) na zakończenie długiej weselnej nocy.
Trendy ślubne – miejsca ślubu

Ceremonie ślubne nadal najczęściej odbywają się w kościołach, choć ich proporcja do ślubów zawieranych przed urzędnikiem stanu cywilnego zdecydowanie zmalała. Dla większości par ślub wiąże się nieodłącznie z ołtarzem i dźwiękiem organów. Narzeczeni z zagranicy preferują najpopularniejsze zabytkowe kościoły Krakowa (Bazylikę Mariacką, Katedrę Wawelską), krakowianie również chętnie wybierają świątynie w centrum miasta, choć nie jest to regułą. Niektórzy czują się związani z własną parafią, inni szukają urokliwych kościołów drewnianych lub reprezentujących określony styl architektoniczny (np. gotycki).
W przypadku ślubów cywilnych, wybór miejsca jest niestety bardzo ograniczony przez przepisy prawne oraz stanowisko kierowników urzędów. Np. w Krakowie sale ślubów do niedawna były trzy (niedawno przybyła czwarta), więc jeśli narzeczeni nie decydują się na ślub w innej gminie, to pole manewru mają bardzo ograniczone. Ci, których nie interesuje sala ślubów w budynku urzędowym, muszą dostosować datę ślubu do terminu, w którym ceremonie odbywają się w Dworku Białoprądnickim lub Willi Decjusza.
Największym marzeniem wielu par jest ślub w plenerze. Niestety wobec obecnego stanowiska krakowskiej kurii oraz USC, realizacja tego marzenia jest utrudniona (śluby cywilne) lub niemożliwa (śluby kościelne i konkordatowe). Rozwiązaniem jest wyjazd poza Kraków i ślub cywilny na łące przed urzędnikiem reprezentującym inną gminę lub ceremonia symboliczna. Mieliśmy już okazję organizować taką piękną i romantyczną uroczystość, podczas której była wymiana obrączek, czytania, modlitwa, muzyka kwartetu smyczkowego… ale prowadził ją wynajęty przez nas aktor i nie miała ona żadnej mocy prawnej. Takie ceremonie planują też czasami osoby, które chcą tylko odnowić przyrzeczenie lub zorganizować wesele dla rodziny i znajomych, podczas gdy właściwy ślub odbył się za granicą. Dla osób, dla których ważny jest religijny wymiar ślubu, jako alternatywę proponujemy ślub w niepowtarzalnej scenerii kaplicy św. Kingi w Kopalni Soli w Wieliczce.

Podobne artykuły

• 

  Czy to możliwe, by robot zastąpił pracownika?

• 

  Kiedy nadmiar pracy szkodzi

• 

  Pracujesz w nocy? To ci szkodzi